להיות הורים לילדים שחיים עם מחלה

כשחיים בן השנה צנח על הרצפה והחל לפרכס, אמו המבוהלת הזמינה מיד אמבולנס והוא פונה בזעקות סירנה אל בית החולים הסמוך. בשבועות שאחרי למדו ההורים של חיים להכיר את המחלה החדשה שהגיעה לחייהם - האפליפסיה.

ההתקף השני שחווה חיים הגיע לאחר תקופה ושוב חוו ההורים את איבוד העשתונות, אבל הפעם הם כבר ידעו כי הם צפויים לעבור סדרת בדיקות שתבדוק אם לבנם הקטן יש אפילפסיה. המשפחה הצעירה נכנסה לסבב בדיקות אינטנסיבי, הם למדו להכיר שמות של מחלות, ראשי תיבות מסובכים באנגלית ורופאים מתחומים שונים שהם קיוו לא להכיר. זה היה לא פשוט, גם מבחינה פיזית וגם מבחינה מנטלית. התאמת התרופות לא הייתה קלה עבור חיים ומסתבר כי לקח לתרופות זמן לאזן אותו לחלוטין.

בהתקף השלישי ההורים כבר ידעו כיצד להתמודד. המחקר המקיף שעשו ההורים גילה להם כי לחלק מהילדים תעבור האפליפסיה כשיתבגרו, אבל חלקם יסבלו ממנה במהלך חייהם. הם ידעו כי בנם האהוב עומד בפני שנים שלא תמיד תהיינה פשוטות והם קיוו לאסוף את הכוחות שלהם כדי לעזור לו להתגבר על המחלה.

כאחוז מהאוכלוסיה לוקה באפליפסיה. האפליפסיה היא לא מחלה אלא צבר של ניתוקים באותות החשמליים במוח שהתוצר שלהם הוא התקפים. ההתקפים יכולים להיות התקפים קשים של אובדן הכרה ופרכוסים, כמו שקרה לחיים, או התקפים בהם מתנתק החולה לכמה שניות.

יש לא מעט הבדלים בין אפילפסיה אצל ילדים, לזו שאיתה מתמודדים המבוגרים. אפילפסיה שמתחילה בגיל הילדות היא בעלת פוטנציאל להעלם אך יכולה גם להישאר לנצח. בשונה מאפליפסיה במבוגרים, אצל ילדים צעירים עלולה להיות למחלה השפעה על הגדילה של הילד ועל יכולותיו הקוגנטיביות. הטיפול באפליפסיה נעשה לא פעם על ידי כדורים שמקשים על הילדים לבלוע את התרופה ולשמור על איזון המחלה ועוד.

ההבדלים המשמעותיים בהתמודדות עם אפילפסיה אצל ילדים לעומת ההתמודדות אצל מבוגרים מצריכים חשיבה מחודשת. המרכז הרפואי 'מעייני הישועה' מקיים מחר כנס מיוחד שיעסוק בדיוק בנושא זה. מומחי המרכז הרפואי יענו לשאלות של אמהות לילדים הסובלים מאפליפסיה בכנס שחשיבותו מובנת מאליה לכל מי שהמחלה נפלה עליה כרעם ביום בהיר ולכל מי שכבר מתמודדת.

בכנס יתנו הנחיות להחייאת ילדים, כיוון שלעתים התקפי האפילפסיה נגמרים באובדן הכרה.

פרופסור אלי סומך מהמרכז הרפואי 'מעייני הישועה' מסביר ל'בחדרי חרדים למה נועד הכנס: "מטרת הכנס היא בראש ובראשונה להעשיר את הידע על המחלה ועל הטיפול בה. כך ניתן להגדיל את הביטחון ואת הרוגע של ההורים המטפלים בילד עם נטייה לפרכוסים, ולסייע לבטיחות הילדים. הכרת צדדי המחלה תסייע להקטין את הסטיגמה הקשורה במחלה כי יש לזכור כי במרבית המקרים ניתן להגיע לשליטה טובה של המחלה ולנהל אורח חיים רגיל".

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!