מתמודדים עם ילד מיוחד? בבקשה אל תכניסו אותו לתבניות

בחודש האחרון הלכנו עם שניאור להתחיל תהליך נוסף של אבחון. הוא כבר בן חמש ב"ה, ובעקבות התפתחויות חדשות מאז האבחון הקודם, החלטנו להתחיל תהליך נוסף. מיוזמתנו, ולגמרי מתוך בחירה שלנו.

המפגש הראשון כלל מלא שאלות על שניאור וההתנהגות שלו. שאלות שדרשו ממני לפשפש כמה שנים אחורה, ולהיזכר בשלבים הרבים שעברתי איתו מתחילת הדרך. שאלות שחשפו שוב תקופות ומצבים לא פשוטים שכבר הספקתי לשכוח.

וככה, למרות שבאתי לגמרי מוכנה לאבחון, מצאתי את עצמי באפיסת כוחות, פיזית ונפשית. ככל שהשאלון התקדם, ראיתי עד כמה המצב של שניאור שלי רחוק מאוד מבני גילו. בעיני רוחי כבר ראיתי את עצמי בפגישת הסיכום, שומעת כיצד נותנים לשניאור את האבחון ממנו חששתי – וליבי צנח בקרבי.

ואז נזכרתי בשיחה שעשיתי עם בעלי לילה קודם, עת ישבנו ומילאנו את הטפסים והשאלונים הרבים הנדרשים לטובת האבחון. בסיומה של השיחה סיכמנו בינינו שלא משנה מה יאבחנו את שניאור, ולאיזה תבנית יכניסו אותו – אנחנו יודעים היטב מה הוא, ומה הפוטנציאל שלו באמת.

נכון, אנחנו הולכים לאבחון. אבל זה רק על מנת להתאים לו את המסגרת הטובה ביותר בשבילו, ואת הטיפולים שיקדמו אותו עוד יותר. אך שניאור שלנו נשאר שניאור, ותוצאות האבחון יישארו על הנייר בלבד.

***

לפני מספר חודשים, במסגרת ארגון "הנני" פתחתי תכנית לימודים יחד עם אגודת 'ניצן', במטרה להכשיר אימהות לילדים מיוחדים בכלים מקצועיים מתחום האימון, עבור עצמן ועבור עבודה עם הורים נוספים של ילדים מיוחדים.

לתכנית נרשמו עשרות אימהות מכל רחבי הארץ, מה שהעלה את הצורך בוועדת קבלה, בה ראיינו את המועמדות על מנת לבדוק את ההתאמה שלהן לתכנית.

במהלך הראיונות, אחת האימהות הציגה את עצמה כאם לילד אוטיסט. תיקנתי אותה, ואמרתי לה שהיא אמא לילד עם אוטיזם. היא לא ממש הבינה מה אני רוצה ממנה. "מה ההבדל?" שאלה וציפתה לקבל ממני תשובה.

"פשוט מאוד" עניתי לה בחיוך. "כשאת אומרת שהילד שלך הוא אוטיסט, מבלי לשים לב את מגבילה אותו סביב ההגדרה והתבנית שלו. אין לו משהו אחר חוץ מהעובדה שהוא ילד אוטיסט. לעומת זאת, כשאת אומרת 'ילד עם אוטיזם', את בעצם אומרת שהוא ילד כמו כולם, עם רצונות, רגשות וחלומות משלו – וכן, הוא גם מתמודד עם אוטיזם".

היא הסתכלה עליי, חייכה ואמרה לי: "כבר לא משנה לי מה תהיה התשובה לגבי מידת התאמתי לתכנית. ברגע זה קיבלתי שיעור חזק לחיים, ואני הולכת ליישם אותו ממש עכשיו".

***

והאמת, שזה לא נוגע רק לילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו נמצאות היום בעולם מלא הגדרות ותבניות. ילדים שבעבר כונו שובבים או בעלי מרץ, היום כבר יש עבורם מילון רחב של מושגים והגדרות.

קטונתי מלחוות את דעתי על כך, וכמובן שאם יש לנו אפשרות להגדיר מה מפריע לילד ולטפל בו בהתאם, זה דבר טוב ורצוי, וכמה שיותר מוקדם יותר טוב.

אבל רק דבר אחד אני מבקשת: אל תכניסו אותם לתבניות. אל תתנו לצורך הספציפי הזה להפוך למהות שלהם, ולהגדיר אותם ואת יכולותיהם.

כל ילד הוא עולם ומלואו, עם פוטנציאל משל עצמו. והצורה בה נסתכל עליו ונקבל אותו, תשפיע רבות על מה שיקרה איתו בעתיד.

את הקלסר הרפואי של שניאור שלי, שהולך ומתמלא בערימות של בדיקות וטיפולים, אני שומרת היטב במגירה. הוא מלווה אותנו לכל בדיקה וטיפול, ומשרת היטב את הצוות הרפואי והמקצועי שסובב אותו.

אך בבית הוא חוזר להיות שניאור שלי. ילד שכל עולמו עוד פתוח בפניו, למרות האתגרים והקשיים. ילד שלמרות כל ההגדרות והמונחים הרפואיים, אני בוחרת לראות אותו כמו שהוא: ילד בלי תבניות.

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!