הקשב! לחיות לצד הפרעת קשב וריכוז

חנה שפירא היא מרפאה בעיסוק, שאינה סובלת מהפרעת קשב וריכוז. היא נשואה ליקיר, שגילה כי הוא סובל מההפרעה בגיל שלושים ושש.
"לפני כעשר שנים בסיום מפגש משפחתי, גיסתי זרקה משפט על 'הקשב של משפחת שפירא'," מספרת חנה על הרגע בו נפל לה האסימון, "למחרת התחלתי לחפש מידע, והגעתי לציטוט מה-DFM, ה"תנ"ך של הפסיכיאטרים". אחד הקריטריונים היה: 'נראה לעיתים לא קשוב'. אני זוכרת שזה ממש היכה בי, משום שהייתי מדברת עם יקיר, וממש מרגישה שהוא לא איתי - לא כי אני לא מעניינת אותו, אלא מסיבה אחרת. הדפסתי את הדפים, ונתתי לו לקרוא".
הזוג שפירא החל לחקור ביחד את התופעה, אך יקיר לא הלך לאבחון. "העם השנים מצאתי עוד ועוד ביטויים של הפרעת הקשב והריכוז בחיים שלנו, וניסיתי לשכנע אותו ללכת לטיפול בחוסר הצלחה. יום אחד יקיר לקח ריטאלין, ואני זוכרת את הערב הזה: זו הייתה הפעם הראשונה בה הרגשתי שהשיחה בינינו משמעותית ובעלת רצף, מה שחשוב כל כך לזוגיות".
מסיבות שונות החליט יקיר להפסיק את לקיחת הריטאלין. "בדיעבד, לקח לי שנים כדי להבין שאדם מבוגר שמתחיל לקחת ריטאלין צריך גם ליווי," אומרת חנה, "הריטאלין גורם לשינויים שאין לו דרך להסביר אותם לעצמו".

לקראת סוף שנת הלימודים הקודמת החלה התפנית: יקיר פנה לטיפול. "דיברנו הרבה מה גרם לרצון לשינוי," מספרת חנה, "והסתבר שהייתה זו דווקא שיחה זוגית: הייתי לקראת לידת הילד השישי שלנו. יקיר היה מסודר בעבודה לשנה הבאה, ופתאום אמר לי שהוא חושב לבטל. זהו נושא שהיה בולט במשך כל שנותינו המשותפות: קושי במציאת פרנסה קבועה, מה שהשפיע על כל התנהלותנו. כששמעתי את המשפט הזה, אמרתי לו - 'לא אכפת לי במה תבחר, אבל תעשה את זה בליווי מקצועי'. הוא סיפר לי שהמשפט הזה היה משמעותי עבורו. הוא שידר לו אמון בכוחות שלו, בעוד שהוא עצמו כבר לא האמין בעצמו".

יקיר החל ללכת לטיפול, ודי מהר חזר לקחת ריטאלין. השינוי היה מיידי. "משימות החיים החלו לקבל את הגודל הנכון להן," מפרטת חנה, "אם פעם שטיפת כלים גרמה לו להיות מאוד מרוצה מעצמו, משום שהייתה זו משימה שנדמתה בעיניו כהר, היום זוהי משימה אגבית יותר. גם הקשר עם הילדים עבר שינוי ממשי. קודם הוא היה 'ליד', והיום הוא 'עם'. ילדים מרגישים את זה בצורה חזקה מאוד".

כשיקיר גילה את השינוי המשמעותי של התרופה, הוא היה מסוגל להסתכל סביב, ולקח את שלושת ילדיהם הגדולים לאבחון, והם אובחנו כסובלים מההפרעה. "מה שמאוד בולט בעינינו זה ההבדל בין הגילאים," אומרת חנה, "ככל שהילד היה צעיר יותר, ההסתגלות לתרופה הייתה קלה יותר".

איך זה לחיות לצד בעל הסובל מהפרעת קשב וריכוז?

"לא פשוט," מחייכת חנה, "היו הרבה כעסים, אבל גם הייתה שמורה אצלי בזיכרון ההתחלה הטובה. זכרתי את התחושה בה הוא איתי כל הזמן, ואמרתי לעצמי שמה שאני חווה עכשיו זוהי תוצאה של חוסר טיפול. היום אני גם מבינה מדוע ההתחלה הייתה טובה כל כך: הייתי משהו חדש, מלהיב ומעניין, וזה הקפיץ את פעילות המח הקדמי. כשהחיים נכנסו למסלול של שגרה, הפעילות של המח הקדמי דעכה. איך החזקתי מעמד עם האמונה הזו במשך חמש עשרה שנים? זה כבר הקדוש ברוך הוא, וגם האופי הטוב של יקיר. יש בו משהו מאוד נעים ומכיל. אני חושבת שהיה לזה תפקיד משמעותי".

בית עם קצב משלו

ימית לוי (43) היא אם לשישה ילדים מאלעד. חמישה מתוכם סובלים מהפרעת קשב וריכוז.
"ארבעה מתוך הילדים שלי מאובחנים," משתפת ימית, "חלקם לוקחים כדורים. אחד הפסיק, משום שהחליט שלא מתאים לו, וברוך ה' הוא מסתדר. הבן הבכור שלי לא מאובחן, אבל כמוני סובל מכל
התסמינים. המשמעות היא שהבית שלנו מתנהל בקצב אחר".

תהליך האבחון פרץ בילד הרביעי. "הבכור כבר היה בן שש-עשרה. הוא הצליח לתמרן, וכנראה גם הדחקנו," אומרת ימית בכנות, "עם חונך ועזרה של מורים מקצועיים מבחוץ, הוא הצליח לצלוח את תקופת הלימודים. אבל הבן הרביעי עשה שמות מכיתה א'. משכתי ומשכתי, ובכיתה ג' הבנתי שזה או אבחון או שיסלקו אותו מבית הספר... אז לקחתי אותו לרופא ילדים, והתחלנו תהליך".

הילדים של ימית משתמשים בכדורים, והיא מודה שזה לא בלב שלם. "הכדורים עוזרים להם להיות
מרוכזים ולהצליח יותר," היא אומרת, "הגדולה סירבה חד משמעית לקחת, ובשלב כלשהוא פשוט השארתי אותה בבית, משום שהסברתי לה שלא יתכן שהיא תזיק ללמידה של הכיתה כולה. בכיתה ה' ניסינו לתקופה כדור מסוים, שלא כל כך הצליח, ואז עברנו לאחר. כשהיא ראתה את ההבדלים, היא ביקשה להמשיך מעצמה".

ימית זורמת עם הילדים שלה, "הבן שאחריה אמר שזה לא עושה לו טוב, אז אני זורמת. אני לא לוחצת," היא אומרת, "הייתי מעדיפה טיפולים אלטרנטיביים, אבל המחירים מאוד גבוהים. לשם הדוגמא: 7,000 ש"ח לחבילת טיפול ואלף ש"ח לבקבוק. אם היה לי את הכסף הזה, הייתי עושה את זה. אבל אין לי אפשרות".

גם את בעצמך סובלת מהפרעת קשב וריכוז. תוכלי לשתף על החיים שלך בצל ההפרעה?

"מאז שאני זוכרת את עצמי, התסמינים של קשב וריכוז מלווים אותי," אומרת ימית, "הפיזור המחשבתי, הבלגן, החולמנות, הקושי עם משימות לטווח ארוך... משימות של 'כאן ועכשיו' שלוקחות גג שעה, אני מבצעת בשמחה, אבל כשאני עומדת בפני תהליך מתמשך, אני מעדיפה להימנע, משום שזה נראה לי כמו הר בלתי עביר".

כשהייתה ימית ילדה צעירה בבית הספר, היא סבלה. "היה לי קשה מאוד להתרכז וללמוד לקראת מבחנים. שיעורי בית שנאתי במיוחד. אבל ספרים - יכולתי לשבת ולקרוא במשך שעות. הייתי קוראת שניים-שלושה ספרים ביום... וההורים הגיבו בתסכול. הם פשוט לא ידעו איך לאכול תופעה של ילדה שמסוגלת לחלום שעות, ולא מסוגלת ללמוד בכיתה. העולם לפני שלושים שנים היה עולם בלי מודעות. ילד שלא אהב להכין שיעורי בית, כונה עצלן".

אלא שההתמודדות לא נותרה רק בעולם המבחנים. "כרטיסיה לאוטובוס," מזכירה ימית מוצר שהדור הצעיר כבר אינו מכיר, "בכל שבוע הייתי מאבדת לפחות כרטיסיה אחת. אמא שלי הייתה מתפוצצת... בחורף הייתה מרחמת עליי, אבל בקיץ הייתה שולחת אותי ברגל להליכה של חצי שעה בבוקר עד לבית הספר. לפעמים הייתי מגיעה בזמן, ולפעמים מאחרת, משום שבאמצע הדרך הייתי מדברת עם העננים, ועוצרת להסתכל על פרפרים ופרחים...".

באיזה שלב בחייך שמעת על הפרעת קשב וריכוז?

"רק כשהגעתי לשנות השלושים," משתפת ימית. אחיה הצעיר ממנה בשלוש-עשרה שנים אובחן כסובל מההפרעה. "אמא שלי לקחה אותו לטיפולים ואבחונים שונים," היא מספרת, "ולאחר שאובחן, היא אמרה לי: 'את יודעת, הוא מתנהג באותו האופן כמוך. רק שאז לא ידענו לקרוא לזה בשם'. זה היה השלב בו אבני חיי החלו ליפול למקומן. הבנתי שכל מה שהיה לי זה קשב וריכוז לא מאובחן".
הפרעת קשב וריכוז, בשונה מהמקובל לחשוב, היא לא הפרעה שמפריעה רק בשנות בית הספר, בהן צריך להשקיע ריכוז בלמידה. "לאבד חפצים, לשכוח תאריכים, לאחר לאוטובוסים ולכל דבר, להתחיל לימודים ולהפסיק באמצע..." מונה ימית, "היה לי קושי עצום. כל הזמן חייתי בהאשמה עצמית: 'אני לא שווה, מה יצא ממני'... בשנים האחרונות אני עוברת תהליך שבו אני לומדת לקבל את עצמי עם המתנה: מתנת קשב וריכוז".

מתנה?

"בהחלט," בטוחה ימית, "כל מה שאנחנו מקבלים מבורא עולם הוא מתנה, שאיתה צריך לעבוד. אני לומדת לקבל את עצמי איך שאני, ולעבוד מתוך הכישרונות שנתן לי אלוקים. נכון, שמה שאני עושה בשנה, מישהי אחרת עושה בחודש, אבל החלטתי שזה הקסם שלי. כשהפסקתי להלקות את עצמי, באופן אוטומטי המחסומים ירדו, וההספקים החלו לעלות".

איך מתנהל בית שבו יש אמא וחמישה ילדים עם הפרעת קשב וריכוז?

"הוא לא מתנהל," צוחקת ימית, "הוא פשוט זורם. על קימה ויציאה ללימודים אני מקפידה. אבל משם ואילך אין סדר יום מוגדר. מידי פעם אני נכנסת להתקפת סדר, אבל זה חולף די מהר. תיק-תק אני נזכרת במשהו ממש חשוב שאני צריכה לעשות, והכל נשאר במקומו. אני חושבת שהילדים שלי די מבסוטים מזה...".

ובעלך?

"בעלי הוא איש משטרה יקה. תימני ממוצא יקה," היא מגדירה וצוחקת, "אצלו החולצות מקופלות לפי סרגל, והכל מסודר וכתוב ביומן. את שואלת איך אנחנו מסתדרים ביחד? ה' מזווג זיווגים. זה לא אנחנו".

ימית משתפת שבתחילת דרכם המשותפת, היו ויכוחים רבים על רקע זה. "בשלב מסוים, בעלי החליט להוציא את הכביסות מהבית," היא מספרת, "בתחילה התביישתי עד עמקי נשמתי, אבל אחר כך אמרתי לעצמי: הוא פשוט עוזר לי. הוא מקבל את הכביסה ריחנית ומקופלת בדיוק כמו שהוא אוהב, וחוסך את המקום המתוסכל לשנינו. הוא למד להבין שזו אשתו, ואני למדתי שזה בעלי: היום אני הרבה יותר מסודרת ממה שהייתי פעם, והוא למד לשחרר, להבליג ולהעלים עין. נפגשנו באמצע".

מה תגידי לאמא לילד הסובל מהפרעת קשב וריכוז?

"שתשמח," מפתיעה ימית, "מחקרים מראים שאלו אנשים סופר חכמים. אני לא אומרת את זה ממקום של להחמיא לעצמי, אלא ממקום של להאיר לאמהות: יש לך ילד/ה עם הרבה שכל. נכון שקשה להם להעביר אותו לפסים מעשיים, אבל הוא קיים..."

"שתנשום עמוק," ממליצה חנה מניסיונה, "כשזה אדם שקרוב אלייך - לא משנה אם זו אמא לילד או אישה לבעל או אחות או בת או כל דבר דומה, הדבר החשוב ביותר הוא האמון והתמיכה. לתת את התחושה של 'אני יודעת שההתנהגות שלך היא לא מי שאתה באמת, ואני פה בשביל לעבור איתך את התהליך הקשה הזה ולהתחיל לחיות טוב'".

"אני רוצה לבקש מאמא כזו להשתדל לא להתעצבן..." מוסיפה ימית, "העצבים מביאים את הילד לתסכול. הוא לא יודע נגד מה הוא נאבק, והוא מתוסכל גם כך מעצמו. תעזרי לו - קחי אותו לאבחון, לטיפול, לתרפיה כזו או אחרת, תחפשי את הכישרונות שלו ותפתחי אותם - תשלחי אותו לחוגים ולהתנדבויות, כדי להעצים אותו ולמצוא לו בעולם מקום שבו הוא יקבל פידבקים חיוביים. ואם צריך, אז גם טיפול תרופתי. לא צריך לפחד מהסטיגמה. עדיף לקרוא לילד בשמו ולטפל, מאשר לפחד ולהסתיר. מדינת ישראל היום מעדיפה להוציא מיליוני שקלים על תרופות ריטאלין מאשר מיליוני שקלים על אסירים בכלא. זו אמירה חזקה, אבל ילד לא מאובחן סובל מדחיה חברתית, ומשם הדרך לעבריינות קלה. אז מה עדיף?"

דברים שעזרו לך?
ימית לוי: "במהלך השנים סיגלתי לעצמי שיטות שעוזרות לי, למשל, לא לאבד דברים חשובים. הארנק, הפלאפון והמפתחות נכנסים לתיק ברגע שאני נכנסת הביתה. אמנם התיק עצמו מבולגן מאוד, אבל אני יודעת שבתוכו יש את שלושתם. התיק עצמו, נתלה מאחורי הדלת. אם קורה שאני צריכה לצאת במהירות מהבית, אני לוקחת את התיק, ויודעת שהדברים החשובים נמצאים בתוכו. אותו רעיון לגבי פנקסי החיסונים של הילדים. כל הפנקסים נמצאים במגירה אחת מסוימת. המגירה הפוכה, ולעיתים גם הבית, אבל אני יודעת שהם שם, מוכנים לשליפה.

"בנוסף, למדתי לעשות לעצמי נקודות עוגן בדמות מליון תזכורות: בפלאפון, ביומן ואצל אנשים קרובים: 'לא לשכוח את חתונת בן הדוד'. 'לא לשכוח את יום ההולדת של החברה'. 'אסיפת הורים', וכך הלאה".

חנה שפירא, מרפאה בעיסוק במרכז להתפתחות הילד במועצה אזורית הר חברון:

"המח שלנו מורכב ממספר חלקים. החלק הקדמי במח אחראי על תפקודים מנהליים, והוא זה שמוביל אחריו את המח כולו. כמו מפקד, שצועק לגדוד 'אחריי!'.

תפקודים ניהוליים הם כלים מופשטים כמו: תכנון, ארגון, דיבור פנימי, קשב ועוד. אדם עם הפרעת קשב וריכוז סובל מרמת תפקוד לא מאוזנת במח הקדמי: או שהפעילות שם היא מעל הממוצע, כאשר מדובר על משהו שמאוד מסעיר אותם, או שהם בלי. אני מכנה אותם 'ילדי השחור-לבן'. הורים מספרים לי: 'הוא בונה בלגו במשך שעות', או: 'לסיפורים הוא מקשיב מאוד יפה', ומשם הם עוברים למשפט המחץ: 'כשהוא רוצה - הוא יכול'. זה לא נכון. זהו מסר אכזרי, שאומר לילד שהופך למבוגר כי אם יתאמץ - הוא יצליח. וזה אכזרי, משום שזו מהות ההפרעה: כשמשהו מעניין אותם - התפקודים הניהוליים עובדים, וכשלא - אז לא. זה לא הוגן להגיד: 'תתאמץ', משום שלא יתכן ש24/7 דברים יעניינו אותם ברמת שיא... לשם ההדגמה, זה דומה לכך שיבואו לאדם בכיסא גלגלים ויאמרו לו: 'תלך, תתאמץ, אתמול הצלחת!'. ברור לכל שזה לא עובד כך.

הטיפול התרופתי גורם לכך שהפעילות במח הקדמי תיכנס לאיזון. כשהגוף מאוזן, ניתן להתחיל לעבוד. זוהי הסיבה שלקיחת התרופה מצריכה ליווי נפשי. הליווי נותן ביטחון בתהליך, שמאופיין ברצון לחזור לאחור, בעיקר בתחילתו. טיפול תרופתי אינו תרופת קסם, והכוונה היא שהאופי והקשיים נשארים. מה שמטופל אלו התופעות הפיזיות. ניתן להמשיל זאת לתינוק שנולד. אנחנו כהורים רוצים שהוא יגדל להיות אדם מוסרי וטוב, אבל זה לא אומר שניתן לו שיעורי מוסר בעודו בעריסה. אנחנו כן ניתן לו אוכל, שתייה ותנאים מיטביים לשינה, כדי שיגדל: כשהתינוק שבע, נקי ושליו הוא יכול להתחיל ללמוד. כך גם בהפרעה: התרופה מאזנת את הגוף ומביאה אותו למצב בו האדם מסוגל להתחיל ללמוד. אבל הלמידה עצמה לא מתרחשת מאליה".

הכתבה המלאה התפרסמה במגזין 'אשת'

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!