סכנת סגירה: מרכזי ה-C.F בישראל נלחמים על זכות קיום

מאות חולי סיסטיק פיברוזיס (C.F) עומדים בפני הרעה בתנאי בריאותם. מרכזי ה-C.F בסכנת סגירה בשל חוסר תקציב. איגוד ה- C.F דואג לכל חולי מחלת הסיסטיק פיברוזיס בישראל. אם בוועדת עזרה לפרט, אם בדאגה להכנסת תרופות לסל הבריאות, פיזיותרפיה, עידוד מחקרים ועוד. גולת הכותרת היתה מימון אישי לצוות פרא רפואי של המרפאות, כאמור, עד השנה האחרונה.

כששה מרכזים קיימים בארץ. הר הצופים, תל השומר, שניידר, סורוקה, כרמל ורמב"ם. לכל מרפאה יש צוות רב תחומי שחייב לכלול: דיאטנית, פיזיותרפיסטית, עובדת סוציאלית, פסיכולוגית ורוקחת קלינית.

מי שלמעשה העלה את המודעות לצורך של הצוות הרפואי, היה אגוד הסיסטיק פיברוזיס, והתגלגל המצב לכך שהוא זה שמימן את התקנים שפועלים בבתי חולים. כאמור, בשנה האחרונה נכנס למשבר כספי ובמידה ולא יימצא פתרון, יש חשש שבמהלך שנת 2017 הצוותים הרב תחומיים במרפאות יפוטרו, דבר שיגרום לנזק בלתי הפיך למאות החולים המטופלים במרכזים.

משרד הבריאות אותו עירבו למען המטרה, הבטיח לסייע במציאת פיתרון, כך לדברי ראשי איגוד הסיסטיק פיברוזיס, אך נכון לעכשיו מצא אותו רק בבתי החולים תל השומר ורמב"ם שהם בתי חולים ממשלתיים, וכן מספר עובדים במרכזים שונים קיבלו הארכת זמן בעבודה.

יצוין כי עלות הצוות הרב תחומי בשנה כ -1.2 מיליון ₪ בשנה. "בשום מקום בעולם אין מימון של צוותים רב תחומיים באמצעות תרומות! הטיפול המשולב הוא מציל חיים", אומרים באגוד הסיסטיק פיברוזיס.





מה זה סיסטיק פיברוזיס(CF)?

סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית תורשתית(לא מדבקת) מהשכיחות והקטלניות ביותר. המחלה פוגעת בתפקודי הריאות, הלבלב והכבד, וחלק מהחולים זקוק להשתלה (של הריאות או הכבד). החיים עם C.F הם מלחמה יומיומית ומתישה במחלה. הם כרוכים בנטילת כמויות גדולות במיוחד של תרופות, תזונה מיוחדת, פיזיותרפיה יומיומית, טיפולי אינהלציה ואשפוזים תכופים וממושכים בבית חולים.

בעשרים השנים האחרונות חלה עליה משמעותית בתוחלת החיים של חולי C.F ובאיכותם, הודות לתרופות אנטיביוטיות חדשות, טיפול ומעקב קבוע במרכזים רב תחומיים, תזונה מועשרת, פעילות גופנית מתאימה, שיטות פיזיותרפיה, מכשירים רפואיים משוכללים, פעילויות פסיכו-סוציאליות וניתוחי השתלה.




בשיחה עם משרד הבריאות מסבירים ל'בחדרי חרדים', כי מעורבות איגוד ציסטיק פיברוזיס (C.F.) בחיזוק כח האדם הפועל במסגרת המרפאות בבתי החולים התחיל לפני כעשור. המקור למימון חלק מאנשי הצוות הפרארפואי המועסקים במרפאות הגיע בעקבות פיתוח תחום השתלות הריאה בישראל שייתר את הצורך להשתמש בתרומות עבור השתלה בחו"ל והכסף הצטבר בקרן התרומות של האיגוד.
לאחר שהכסף בקרן התרומות אזל וסכום התרומות השנתי לא הספיק לממן גם את הפעילות למען המטופלים והמושתלים וגם את אנשי הצוות פנתה גב' שירה זגורי, יו"ר איגוד הסיסטיק פיברוזיס למשרד הבריאות בבקשה לסייע בקליטת אנשי הצוות בבתי החולים.

שר הבריאות, יעקב ליצמן וצוות מינהל רפואה ואגף התקציבים, נרתמו למען המטרה החשובה וגייסו לפעולה את האנשים הטובים בהנהלת קופות החולים והנהלות בתי החולים. בין אנשים אלו ניתן למנות את דר' מיקי שרף סמנכ"ל בתי החולים של קופ"ח כללית, דר' אבינעם פירוגובסקי סגן מנהל בי"ח שניידר ואת פרופ' יורם וייס מנהל בי"ח הדסה עין כרם. בחלק מבתי החולים הצליחו כבר לספק את המימון הדרוש לקליטת כל עובדי המרכז כעובדים רשמיים. במקרים בודדים, עם כל הרצון הטוב, עדיין לא קיימים מספיק תקנים וכספים ואין אפשרות לקלוט חלק מהעובדים. חייבים לזכור שבחלק מהמקרים מדובר בעובדים שעבדו במתחם בית החולים אך לא היו עובדים שהועסקו ישירות דרכו, וגם כי שירותים פרא-רפואיים יכולים להינתן גם מחוץ לכתלי בית החולים במרפאות הקופות. יחד עם זאת עמדת משרד הבריאות היא כי יש להפעיל צוות רב תחומי בהתאם לסטנדרטים הנהוגים בעולם שנקבעו בהתאם לנתונים שפורסמו במאמרו של פרופ' איתן כרם מנהל אגף הילדים ומרפאת ציסטיק פיברוזיס בהדסה עין כרם.

בבתי החולים הממשלתיים נמצא בשלב זה פתרון, אולם בבתי חולים שאינם ממשלתיים האפשרויות, מטבע הדברים שונות, וגם אם הרצון מאוד טוב, לא תמיד קיימת האפשרות.

במשרד הבריאות ממשיכים לפעול להסדרת קליטתם של יתרת אנשי הצוות שמומנו ע"י האיגוד בבתי החולים וטרם נמצא להם פתרון.

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!