ילד מיוחד שלי - הבלוג של מושקי לנדאו

פסח זה החופש המושלם. כל המשפחה יחד, מזג אוויר אביבי ונוח, הרבה טיולים ואוכל שונה עם ניחוחות של חג. סוג של חופשת אמצע שנה, אחרי חורף ארוך וממושך.

ואחרי הניקיונות של פסח – החופש הזה הוא בדיוק מה שאשה צריכה עכשיו. לנוח, לטייל, ולנצל את זמן האיכות המשפחתי.

וכמו הרבה דברים טובים, גם החג הזה מגיע בסוף לסיומו. ובאיזה שהוא מקום, בשלב הזה בין שביעי של פסח לאסרו חג, הייתי מוצאת את עצמי מחכה כבר לחזור שוב לשגרה.

כי כמה שהחופש הוא טוב ומועיל, בסוף כולנו זקוקות לשגרה. לימים הללו שהכל עובד בצורה מסודרת, יש שעה מותאמת לכל דבר, ויש מסגרת זמן ברורה ומתקתקת.

***

והשגרה מקבלת חשיבות גדולה יותר, במשפחות בהם יש ילד עם צרכים מיוחדים.

ההבנה של שניאור שלי היא פחות מילולית, ויותר בנויה על סדר פעולות מסוים. לדוגמה, הוא יודע שהדבר הראשון שעושים כשחוזרים הביתה זה ללכת להתקלח.

בהתחלה זה היה נורא קשה. הוא העדיף לגשת למשחקים, או ביקש שנפעיל לו את 'מלכהלי' במחשב. כשלא קיבל את מבוקשו היה מגיב בהתפרצויות זעם ובכי.

אבל אחרי עשרות, אולי מאות פעמים, בהם הרגלנו אותו שזה הסדר בבית – הוא הבין היטב, וכיום הוא עצמו הולך לבד למקלחת מיד כשהוא נכנס הביתה.

וככה זה איתו בכל דבר. לוקח לו זמן, אבל בסוף הוא לומד את סדר האירועים במהלך היום, ולרוב הוא משתף פעולה יפה.

ואז מגיע החופש… פתאום שעת הקימה מתאחרת, ארוחת הבוקר קצת משתנה (במיוחד בפסח!), ואין את כל החברים והמשחקים אליהם הוא רגיל. סדר היום שלו נראה אחרת לגמרי, ועד כמה שאנחנו מנסים לעשות איתו דברים שהוא רגיל אליהם בגן, זה לא באמת אותו דבר.

השינוי הזה משפיע על שניאור בכל המובנים. ההתנהגות שלו יותר מאתגרת, יותר קשה להאכיל אותו, וההשכבה בלילה הופכת לפרויקט. ועם כל הקושי שבדבר, אני לגמרי מבינה אותו. את הרצון שלו לשגרה ולסדר היום הקבוע והרגיל שלו.

***

הקושי של שניאור מחוץ לשגרה משפיע על כל המשפחה. כך לדוגמה נושא הטיולים בפסח מהווה בשבילי אתגר לא פשוט. אני תמיד נקרעת בין הצורך להתחשב בשניאור ובצרכים המיוחדים שלו, לבין הצורך לתת למנדי חוויות פסח כמו כל ילד אחר, בלי שהעובדה שהוא אח לילד מיוחד תשפיע על ההנאה והכיף שלו.

אחד המקומות אליהם הלכנו השנה הוא "החווה של חווה" ליד קריית מלאכי. חווה מהממת וגדולה, מלאה בתחנות עם חיות ופינות ליטוף, המתאימה לכל הגילאים. בכניסה השתרך תור גדול, ומיד ידעתי שעם שניאור זה הולך להיות אתגר לא פשוט.

שלפתי את "תעודת הנכה" של שניאור, המקנה לו פטור מעמידה בתור במקומות ציבוריים. המוכר ראה את התעודה, והבין מיד את הסיטואציה. הוא אפשר לנו להיכנס מהר, ואף נתן לי צמיד זוהר אשר פוטר אותנו מהמתנה בכל אחת מהתחנות בחווה.

ככה עברנו בין כל התחנות יחד, כשבזכות הצמיד של שניאור גם מנדי הרוויח. לא רק שהוא לא חיכה בתור, אלא שהוא קיבל יחס מיוחד ואפילו סיבוב נוסף של רכיבה על החמורים.

בבוקר של החזרה ללימודים, שוחחתי עם מנדי על חופשת הפסח, ושאלתי אותו האם יספר לחברים בכיתה על החוויות והטיולים, וכמובן – על הביקור הנפלא בחווה של חווה.

"לא אמא" ענה מנדי בביטחון, "אני לא רוצה לספר להם את זה. שלא יקנאו שאני היחיד בכיתה שיש לו אח מיוחד…"

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!