ילד מיוחד שלי - הבלוג של מושקי לנדאו • תוכניות

מספרים על זוגות צעירים, שהספונטניות אצלם נעלמת כשנולד הילד השלישי. כשיש ילד אחד זה נורא קל לצאת איתו מחוץ לבית, שני ההורים שותפים בהתארגנות. כשמגיע הילד השני זה נהיה קצת יותר קשה, אבל עדיין- כל הורה אחראי על ילד אחד והכל מסתדר. אבל כשמגיע הילד השלישי…
עם ילד מיוחד הספונטניות כלל לא קיימת. כל יציאה מהבית דורשת תכנון מקדים והתארגנות ארוכה.
אני זוכרת את עצמי בתחילת הדרך, אמא צעירה שעוד לא ממש קלטה שיש לה ילד מיוחד. ניסיתי להמשיך את החיים כרגיל, והשתדלתי לא לתת לשום דבר להפריע לי במהלך היום-יום.

***
אבל תכניות לחוד ומעשים לחוד.
קחו לדוגמה יציאה לאירוע משפחתי. רבע השעה הראשונה באולם מוקדשת כל כולה במטרה להרגיע את שניאור, שנבהל נורא ממקום חדש, מאנשים לא מוכרים, ואם יש מוזיקה ברקע – אז קשה לשמוע אותה בגלל הצרחות שלו.
אחרי שהוא נרגע מעט, מגיע השלב לבחור מקום ישיבה.
השיקולים פתאום משתנים לגמרי. זה כבר לא רק "לא לשבת ליד הדודה שלא מפסיקה לדבר" או "השולחן שהכי רחוק מהמוזיקה". פתאום נורא חשוב שיהיה מקום לעגלה של הילד, אך שהעגלה לא תהיה קרובה מדי לשולחן- כדי שלא ימשוך את כל המפה איתו (וזה קרה לא אחת…).
שנהיה קרובים לעזרת הגברים, למקרה בו נצטרך לגייס את אבא למשימה. וכן שלא נשב במיקום מרכזי מדי, ככה שאם נצטרך בלית ברירה לצאת מוקדם – לא ישימו אלינו יותר מדי לב…
ובהמשך זה כבר הופך למעמסה, ובלית ברירה בוחרים לוותר על אירועים שלא ממש חייבים ללכת אליהם. ואם ממש חייבים אז אני עושה תורנות ביני לבעלי, כשכל אחד בתורו נשאר בבית לשמור על שניאור.

***
ואז זה מכה בך. מאשה שהייתה רגילה לנהל לעצמה את החיים, את סדר היום, את הופכת לאשה מתוכננת היטב, כזאת שבודקת כל דבר עשרים פעם לפני. היציאות מהבית עם שניאור מתמעטות בצורה דרסטית, וכל יציאה שהיא לא למטרת טיפול או בדיקה רפואית יורדות מיד מהפרק.

וזה לא רק אירועים משפחתיים. כל יציאה קטנה מהשגרה של שניאור הופכת לפרויקט. כזאת שדורשת הכנה מראש מכולנו. יש בינינו חלוקה ברורה של הכל. זמנים (לא יותר משעה), תפקידים (אני עם שניאור בחצי שעה הראשונה, בעלי בחצי שעה השנייה), נוהלי חירום (שניאור שבר משהו, בעלי לוקח אותו ואני ממזערת נזקים), והתארגנות לוגיסטית הכוללת עגלה, בגדי החלפה, טיטולים, ומטרנה לעת הצורך. ומדובר בילד בן 4, כן?

להשאיר בייבי סיטר זה גם סיפור. אני מבינה היטב את בנות העשרה החוששות מכך ששניאור יתעורר להם פתאום, והן ימצאו את עצמן אובדות עצות מול ילד מיוחד שלא מכיר אותן, מבוהל כולו ומתקשר בעיקר בתנועות ידיים.

***
ובנוסף חייבים להשתדל לא לפגוע באנשים. להסביר שוב ושוב למה קשה לנו להתארח בשבת אצל חברים ובני משפחה, למה לא נגיע לאירוע, ולמה למרות שהודענו שכן נבוא – בסוף קרה משהו לא צפוי שאילץ אותנו להישאר בבית.
אז אם יש לכם בסביבה משפחה עם ילד מיוחד, קחו את זה בחשבון. תבינו. אל תשאלו יותר מידי. אל תיעלבו מסירוב של הזמנה או מאי הגעה לאירוע שלכם. תאמינו לנו שהיינו שמחים אפילו יותר מכם להיות קצת יותר משוחררים, קצת פחות תלויים והרבה פחות מתוכננים.

מושקי לנדאו

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!