ילד מיוחד שלי - הבלוג של מושקי לנדאו • הנני
מושקי לנדאו בת 27, נשואה באושר, אמא למנדי בן ה-5 ולשניאור בן ה-4 - ילד מתוק עם צרכים מיוחדים • משתפת בחיי היום יום ובשגרה הלא שגרתית של אמא לילד מיוחד
- מושקי לנדאו
- י"א חשון התשע"ז
צילום: אילוסטרציה
כמו כולם חלמתי על יציאה לשליחות אחרי החתונה.
אני זוכרת שעוד התלבטנו בין רוסיה לארגנטינה. האם להשתלב כבעלי תפקידים בקהילה מתפתחת? או אולי לפתוח בית חב"ד מאפס במקום שומם רוחנית?אבל המציאות, אוי המציאות
שנתיים אחרי ואנחנו עם שני פיצ'קאלאך. עד כאן הכל בסדר, ברוך השם טפו טפו.
הכל מתחיל כששניאור, התינוק הקטן, מגלה סימני התפתחות איטיים. בהתחלה זה רק חשש קטן כזה בלב, מין מחשבה סוררת שאני מנסה למחוק בכח. מעדיפה להדחיק.
אבל אז מגיעה הבדיקה השגרתית אצל רופאת המשפחה. היא לא נחמדה ולא מנסה לייפות את המציאות. היום במבט לאחור אני מודה לה על כך, אבל אז הייתי רק אמא צעירה ומבולבלת שנשלחה אחר כבוד למכון "התפתחות הילד" באסף הרופא.
מתחילים פיזיותרפיה. ואז בדיקות. גנטיות, מטבוליות, ועוד כמה שמות משונים עם יותר מדי אותיות באנגלית. המתנה של חודשים מלאי מתח נפשי – רק בשביל לשמוע שלא מצאו כלום. אבל הרופאים נחושים למצוא הגדרה מדויקת למצב ההתפתחותי של שניאור.
עוד בדיקות, עוד נסיעות, ואני מתחילה להכיר מקרוב בתי רפואה שונים בתדירות שלא הייתה מביישת נהג אמבולנס. שוקלת כבר לחתום הוראת קבע אצל מנהלי החניונים.והצעות השליחות עדיין זורמות
שניאור גדל ברוך השם, אבל רק פיזית. תפקודית הוא נשאר בקצב שלו, זוחל בעצלתיים, מגרד מלמטה את ה-50% במדד ההתפתחות. במעון שלו ילדים כבר הולכים, ורק הוא נשאר לשכב על השטיח ולבהות בתקרה.
לרופאים כבר לא נותרו בדיקות נוספות להמליץ, אך תשובה ברורה לגורם האחראי במצבו של שניאור – אין. בהגדרה הרפואית היבשה שניאור מקבל אבחון של "עיכוב התפתחותי רב-תחומי". צמד מילים קר שלא מסגיר ולו במעט את מה שעומד מאחוריהן.
הנוירולוגית שלנו ממליצה על מעון שיקומי. כן כן, מעון כזה של ילדים מיוחדים. "זה יעזור לו ויקדם אותו" היא מציינת. אבל מה איתי? איפה אני בתמונה?
שניאור כבר בן שלוש, עולה לגן בשעה טובה. דמעות ההתרגשות מתערבבות להן עם דמעות של בלבול וחוסר אונים. במקום קישוטים של א'-ב' וחגי ישראל – יש ציורים של איפה האוזן ואיפה האף. המשחקים מתערבבים בטבעיות בין שלל מכשירים רפואיים, הליכונים וכסאות גלגלים קטנות.השליחות הפרטית של חיי
החיים נכנסים לשגרה לא שגרתית. טיפולים כל אחר הצהריים. ילד בן ארבע שעדיין לא אוכל ושותה לבד, מתקשר עם הסביבה בעיקר בג'סטות (תנועות ידיים), ומי מדבר בכלל על גמילה מחיתולים…
ואז זה מכה בי. בדומה לאברהם אבינו, שהתבקש לעזוב את כל המוכר לו, להתחיל חיים חדשים במקום אחר, שפה שונה, התמודדות חדשה ולא קלה בכלל. אבל הוא עושה את זה בשמחה, כי זאת השליחות שלו. זה מה שרוצים ממנו וזה תפקידו בחיים.
וזו גם השליחות שלי. היא לא קלה כלל. היא דורשת לשכוח מהרבה מאוד דברים שהייתי רגילה אליהם, להכיר בבת אחת מגוון רחב של מושגים חדשים, ולחיות את חיי בצורה אחרת לגמרי.
אבל זו השליחות שלי, ואני לא מוותרת עליה. זכיתי לגדל ילד מיוחד, עם נשמה גבוהה וטהורה. ולמרות שאני לא יודעת למה דווקא אני נבחרתי, ומה המטרה הסופית, אני יודעת שכמו אברהם אבינו – גם אני קיבלתי את הכוחות המיוחדים שלי.
אז כמו אברהם, גם אני כאן היום. הנני. מוכנה ומזומנה לשליחות שלך, לשליחות של חיי.
מושקי לנדאו
אני זוכרת שעוד התלבטנו בין רוסיה לארגנטינה. האם להשתלב כבעלי תפקידים בקהילה מתפתחת? או אולי לפתוח בית חב"ד מאפס במקום שומם רוחנית?אבל המציאות, אוי המציאות
שנתיים אחרי ואנחנו עם שני פיצ'קאלאך. עד כאן הכל בסדר, ברוך השם טפו טפו.
הכל מתחיל כששניאור, התינוק הקטן, מגלה סימני התפתחות איטיים. בהתחלה זה רק חשש קטן כזה בלב, מין מחשבה סוררת שאני מנסה למחוק בכח. מעדיפה להדחיק.
אבל אז מגיעה הבדיקה השגרתית אצל רופאת המשפחה. היא לא נחמדה ולא מנסה לייפות את המציאות. היום במבט לאחור אני מודה לה על כך, אבל אז הייתי רק אמא צעירה ומבולבלת שנשלחה אחר כבוד למכון "התפתחות הילד" באסף הרופא.
מתחילים פיזיותרפיה. ואז בדיקות. גנטיות, מטבוליות, ועוד כמה שמות משונים עם יותר מדי אותיות באנגלית. המתנה של חודשים מלאי מתח נפשי – רק בשביל לשמוע שלא מצאו כלום. אבל הרופאים נחושים למצוא הגדרה מדויקת למצב ההתפתחותי של שניאור.
עוד בדיקות, עוד נסיעות, ואני מתחילה להכיר מקרוב בתי רפואה שונים בתדירות שלא הייתה מביישת נהג אמבולנס. שוקלת כבר לחתום הוראת קבע אצל מנהלי החניונים.והצעות השליחות עדיין זורמות
שניאור גדל ברוך השם, אבל רק פיזית. תפקודית הוא נשאר בקצב שלו, זוחל בעצלתיים, מגרד מלמטה את ה-50% במדד ההתפתחות. במעון שלו ילדים כבר הולכים, ורק הוא נשאר לשכב על השטיח ולבהות בתקרה.
לרופאים כבר לא נותרו בדיקות נוספות להמליץ, אך תשובה ברורה לגורם האחראי במצבו של שניאור – אין. בהגדרה הרפואית היבשה שניאור מקבל אבחון של "עיכוב התפתחותי רב-תחומי". צמד מילים קר שלא מסגיר ולו במעט את מה שעומד מאחוריהן.
הנוירולוגית שלנו ממליצה על מעון שיקומי. כן כן, מעון כזה של ילדים מיוחדים. "זה יעזור לו ויקדם אותו" היא מציינת. אבל מה איתי? איפה אני בתמונה?
שניאור כבר בן שלוש, עולה לגן בשעה טובה. דמעות ההתרגשות מתערבבות להן עם דמעות של בלבול וחוסר אונים. במקום קישוטים של א'-ב' וחגי ישראל – יש ציורים של איפה האוזן ואיפה האף. המשחקים מתערבבים בטבעיות בין שלל מכשירים רפואיים, הליכונים וכסאות גלגלים קטנות.השליחות הפרטית של חיי
החיים נכנסים לשגרה לא שגרתית. טיפולים כל אחר הצהריים. ילד בן ארבע שעדיין לא אוכל ושותה לבד, מתקשר עם הסביבה בעיקר בג'סטות (תנועות ידיים), ומי מדבר בכלל על גמילה מחיתולים…
ואז זה מכה בי. בדומה לאברהם אבינו, שהתבקש לעזוב את כל המוכר לו, להתחיל חיים חדשים במקום אחר, שפה שונה, התמודדות חדשה ולא קלה בכלל. אבל הוא עושה את זה בשמחה, כי זאת השליחות שלו. זה מה שרוצים ממנו וזה תפקידו בחיים.
וזו גם השליחות שלי. היא לא קלה כלל. היא דורשת לשכוח מהרבה מאוד דברים שהייתי רגילה אליהם, להכיר בבת אחת מגוון רחב של מושגים חדשים, ולחיות את חיי בצורה אחרת לגמרי.
אבל זו השליחות שלי, ואני לא מוותרת עליה. זכיתי לגדל ילד מיוחד, עם נשמה גבוהה וטהורה. ולמרות שאני לא יודעת למה דווקא אני נבחרתי, ומה המטרה הסופית, אני יודעת שכמו אברהם אבינו – גם אני קיבלתי את הכוחות המיוחדים שלי.
אז כמו אברהם, גם אני כאן היום. הנני. מוכנה ומזומנה לשליחות שלך, לשליחות של חיי.
מושקי לנדאו
תגובות
{{ comment.number }}.
הגב לתגובה זו
{{ comment.date_parsed }}
{{ comment.num_likes }}
{{ comment.num_dislikes }}
{{ reply.date_parsed }}
{{ reply.num_likes }}
{{ reply.num_dislikes }}
הוספת תגובה
לכתבה זו טרם התפרסמו תגובות