חרדים מודעים יותר מאחרים למחלות ריאומטיות

דו"ח מקיף וראשון מסוגו חושף פערים מגזריים בישראל בכל הקשור לאבחון, דרכי טיפול ונגישות למידע ולסיוע רפואי בקרב חולים במחלות ריאומטיות.

למעלה מ-520,000 איש בישראל סובלים ממחלות ריאומטיות. מחלות אלו הינן מחלות כרוניות, הפוגעות במערכת השרירים, שלד ומפרקים, ובמערכות נוספות בגוף, ומצריכות טיפול רפואי מתמשך לכל החיים.

"מחלות אלו מלוות במוגבלויות רבות, כאבים וסימפטומים נוספים אשר עלולים להשפיע על היבטים רבים הכרוכים בתפקודו של האדם בעבודה ובחייו הפרטיים, מסבירה פרופ' אורי אלקיים, יו"ר האיגוד הישראלי לראומטולוגיה. "חולים רבים הסובלים ממחלות אלו אינם מודעים להשלכות העתידיות של מחלתם או מופנים בשלב מאוחר מידי לאבחון על ידי מומחה. הדבר משפיע באופן ישיר על חומרת מחלתם וסיכויי ההחלמה ממנה".

חלק מן המחלות הריאומטיות הן מחלות אוטואימוניות, מחלות בהן מערכת החיסון של הגוף משתבשת ותוקפת את הגוף עצמו. רוב הלוקים במחלה ריאומטית זקוקים לטיפול רפואי מתמשך לכל ימי חייהם, והם חשופים למחלות נוספות עקב התהליכים הדלקתיים והטפולים בהם. חולים שאינם מטופלים בזמן סובלים מאיכות חיים ירודה, המגבילה את תפקודם היום-יומי.

הדו"ח, שנערך על ידי מכון גיאוקרטוגרפיה, לרגל 'חודש המודעות למחלות ריאומטיות', בדק כיצד מצטיירת איכות הטיפול בקרב החולים, לרבות התייחסות להיבטים הכלכליים והחברתיים של המחלה, בשלושת המגזרים העיקריים באוכלוסייה (רוסי, ערבי, חרדי) לעומת האוכלוסיה הכללית.

הדו"ח מתבסס על ראיונות עומק, שנערכו עם מטופלים ועם רופאים ראומטולוגים מובילים בתחומם, ומרכז תחתיו את מגוון ההיבטים הקשורים לחולים במחלות ריאומטיות, ובכלל זה: הקשיים והאתגרים בהתמודדות עם המחלה, רמת היענות לטיפול וזמינות המידע על המחלה ועל זכויות החולים.

הממצאים המתייחסים למגזר החרדי:

רמת היענות גבוהה לטיפול בקרב גברים ורמה נמוכה יותר בקרב נשים, שיעור גבוה יחסית פונים לקבלת טיפול במסגרת רפואה פרטית, חששות רבים מהשלכות המחלה על חיי הזוגיות ועל הפוריות, שיעור הפונים לסיוע רפואי גבוה יחסית, אין השפעה לעלות הטיפול על רמת היענות לטיפול.

ומה מיוחד אצל החרדים?

במגזר החרדי:

• שיעור הפונים לקבלת טיפול - גבוה, מכיוון שיש חשיבות רבה לשמירה על בריאות תקינה. עם זאת, המודעות לחשיבות רפואה מונעת עדיין נמוכה יחסית.

• חששות בשלב האבחון - בולטים חששות על השלכות המחלה בתחום הזוגיות, מציאת שידוך ופוריות.

• היענות לטיפול - גבוהה יחסית בקרב גברים, בגלל החשיבות הגבוהה המיוחסת לתפקוד תקין ולשמירה על בריאות. בקרב נשים, ההיענות נמוכה יותר, בגלל החשש מפגיעה של הטיפול בפוריות.

• גורם כלכלי - באופן כללי, קיימת יכולת כלכלית לרכוש תרופות לטיפול במחלה ולעלות הטיפול אין השפעה גבוהה על התנהלות החולים. בנוסף, יש שיעור גבוה יחסית של חולים הפונים לרפואה פרטית.

• מערך תמיכה משפחתי - קיים מערך תמיכה מפותח הן מצד הבעל (במיוחד במקרים בהם האישה היא המפרנסת העיקרית) והן מצד המעגלים הקרובים (ערבות הדדית).

• מידע אודות המחלה - המקורות העיקריים לקבלת מידע על המחלה הינה תקשורת שבעל פה בתוך המגזר, רבנים וגורמים שונים ברפואה האלטרנטיבית.

• לרבנים יש חשיבות גבוהה במיוחד והם בעלי השפעה קריטית על מידת ההיענות לטיפול. הפנייה לקבלת מידע דרך האינטרנט או עמותת חולים נמוכה יותר וישנה היענות נמוכה למפגשים והרצאות מקצועיות בנושא דלקות מפרקים.

• שמירה על סודיות מידע רפואי - ישנה שמירה אדוקה על חיסיון המידע הרפואי, גם בסביבתו הקרובה של הפרט, מחשש שמא למחלות תהיינה השלכות שליליות על הפרט (בעיקר בכל הקשור לשידוך בקרב צעירים).

• מערכת היחסים עם הראומטולוג - החולים נמנעים להגיע לרופא, עליהם לא קיבלו המלצה מהסובבים אותם בקהילה. שיעור גבוה פונה לרופא פרטי, כדי לקבל חוות דעת נוספת ממומחה. כאשר מדובר על נשים צעירות, על הרופא לעבור "הכשר" של אחד מבני המשפחה, כדי שהחולה תמשיך להגיע אליו.

ד"ר גבריאל ברויאר, מנהל המרפאה הריאומטולוגית בבית חולים שערי צדק, מטפל ב-2000 חולים בשנה ובעל ניסיון של 15 שנה בתחום: "כרופא המטפל בחולים מהמגזר, אני יכול להגיד שיש שתי תופעות מעניינות בקרב ציבור זה: האחת, הציבור החרדי הרבה יותר נעזר ברפואה פרטית. הם יגייסו את הכסף לרכישת תרופה, גם אם היא יקרה מאד, כי הבריאות היא ערך חשוב עבורם, יש איזו תפיסה שזו מצווה, ובכל מקרה יקפידו מאד על הטיפול. יחד עם זאת, חשוב להם מאד לדעת מהי השפעת הטיפול על הזוגיות, השידוך ועל הפוריות. התופעה השניה היא שדווקא החרדים יודעים יותר על המחלה והשלכותיה, בזכות זה שיש להם רשת חברתית מפותחת משלהם והם נעזרים אחד בשני בצורה שלא קיימת בציבור החילוני".

מטופלת מהמגזר החרדי בהתייחס למודעות לגבי זכויות החולים: "עברתי שבע ועדות רפואיות ובכולן נדחיתי, כי טענו שלא איבדתי את כושר העבודה שלי. אבל אני המשכתי להגיש בקשות, ובסוף קיבלתי קצבה".

מטופלת נוספת מהמגזר החרדי בהתייחס להשלכות המחלה על איכות החיים: "כל הזמן הייתי עייפה, בקושי תפקדתי, הרגשתי כאבים נוראיים בקרסוליים. חיכיתי שזה יעבור. ילדים, משפחה, עבודה, אין זמן ללכת לרופאים".

מהעמותות המקיימות את 'חודש המודעות' בישראל נמסר: "זו הפעם הראשונה בה נחשף דו"ח מקיף שכזה, המתמקד בנושא הפערים המגזריים בקרב החולים במחלות ריאומטיות בישראל. אנו, כעמותות שתפקידן לסייע לחולים, נפעל ככל שנוכל לצמצום פערים אלו באמצעות הענקת מירב הידע והכלים למטופל אודות המחלה, דרכי הטיפול והזכויות המגיעות לו. לכל אחד מאיתנו הזכות להיות בריא ולשפר את איכות חייו".

'יום המודעות העולמי למחלות ריאומטיות' (World Arthritis Day) מצוין מדי שנה ברחבי העולם, במטרה לספק הזדמנות עולמית לשים על סדר היום הציבורי את הקשיים והאתגרים הרבים של החולים המתמודדים עם מחלות ריאומטיות, וכן לאסוף תרומות ולרכז פעילויות נוספות למטרת שיפור בריאותם ואיכות חייהם של החולים ובני משפחותיהם. עמותות, ארגוני רופאים וגופים נוספים ברחבי העולם פועלים לקידום מטרות אלו, שהוגדרו על ידי PARE (People with Arthritis Rheumatism in Europe), ארגון הגג האירופאי לחולים במחלות ריאומטיות, המפגיש נציגי קבוצות של חולים ריאומטים ומחלות שלד מכל אירופה.

בישראל, החברה בארגון העולמי, מצויין יום זה במהלך 'חודש המודעות למחלות ריאומטיות בישראל', הכולל פעילויות הסברה, סידרת מפגשים בין רופאים וחולים, כנסים, יוזמות וארועים נוספים, במהלך החודשים נובמבר-דצמבר. הפעילות בישראל מתבצעת בשיתוף פעולה ייחודי בין עמותות החולים לבין רופאים בכירים.

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!