הגיע הזמן שנדבר על זה: יש לי ילד סוכר

עמותת 'מתוקים לדרך' קיבלה לאחרונה הכרה בכנסת, בשדולה לאורח חיים בריא בראשותו של ח"כ ישראל אייכלר ובנוכחותו של שר הבריאות יעקב ליצמן. בראש העמותה, בהנהלה חרדית, עומדת גברת יעל ניימן, ומטרתה ברורה: להקל ולהעצים את חייהם של ילדים ומבוגרים שיש להם סוכרת נעורים. בין הדברים ש'מתוקים לדרך' עושה, היא מספקת מידע על חידושים בתחום הסוכרת, למגזר החרדי שאינו זמין ונגיש לאינטרנט לעתים קרובות, אם בכלל. התחום מאוד דינאמי ובכל תקופת זמן יש מחקרים חדשים ואמצעים טכנולוגיים חדשניים, שעוזרים באיזון הסוכרת וחשוב להכיר אותם.

'מתוקים לדרך' פועלת כבר שנים על בסיס התנדבות ותרומות. בניגוד לארגונים אחרים, שמקבלים תקציב מהמדינה, לעמותה זו אין סבסוד כלל, למרות שהיא היחידה שפועלת בתחום הסוכרת בציבור החרדי.

את העמותה ייצגו בכנסת פעילים נוספים, ביניהם הרב אהרון שכטר והגראמער הרב אהרון וינטרוב, מעמודי התווך של "מתוקים לדרך".

סוכרת סוג 1 אי אפשר למנוע, אבל בחינוך ובתמיכה לאורך כל הדרך אפשר למנוע סיבוכים,
וזה מה שעמותת "מתוקים לדרך" עושה באמצעות סדנאות תזונה, פעילות גופנית משותפת, ערבי מידע וגיבוש, סופי שבוע וגולת הכותרת - נופשונים. כל אלו נותנים גם מידע חשוב וגם מודל לתזונה נכונה.

בשיחה עם 'לובי נשי', מפרטת מלכי אוברלנדר, אחת מהנשים הפעילות בעמותה, על הצורך העז בהכרה של עמותה שמסייעת לכאלף משפחות דתיות וחרדיות מכל הפלגים והזרמים, שיש להן קרובי משפחה עם סוכרת נעורים.

"עד שגילו לילדה שלי את הסוכרת – לא ידעתי כלום על המחלה הזו", משתפת אוברלנדר בפתיחות מרשימה. בתה בת השבע אובחנה כחולת סוכרת בגיל ארבע, לאחר שפצחה בשתיה מרובה עד שנחלשה ולא הצליחה ללכת על הרגליים. "שלחו אותנו מיד לבית החולים. הילדה הייתה עם חמצת קטוטית - מצב של סכנת חיים ממש. חשדתי שזו סוכרת אבל ביטלתי מיד את המחשבה הזו, כי סברתי שנולדים עם סוכרת ושהיא תורשתית, ולנו אין סוכרתיים במשפחה. אם רק הייתי מודעת למחלה הזו, הייתי מבינה הרבה קודם שלילדה שלי יש סוכרת והיינו מגיעים מהר יותר לאיזון". למלכי היה ברור מהרגע הראשון שהמצב החדש לא יהיה סודי. "לא הבנתי את ההיגיון שאנשים שאלו אותי האם מותר לגלות לאחרים מדוע אנחנו מאושפזים", היא נזכרת.

בחסדי שמים השתחררו מהר מבית החולים ומאותו רגע הפכו ההורים בבית משפחת אוברלנדר לסוג של דוקטורים בעצמם. "בדיקות, זריקות, חישובים, תזונה, כל כך הרבה מידע... לא ידענו מאיפה להתחיל", היא משחזרת. "ואז לשמחתי פגשתי את 'מתוקים לדרך'".

תפסיקו לפחד: "סוכרת הנעורים שלי אינה מדבקת ואינה תורשתית"

עיקר הפעילות של 'מתוקים לדרך' היא תמיכה, העברת מידע לסוגיו, וגולת הכותרת היא נופשון הקיץ. פעילות העמותה היא, כמובן, בהפרדה מלאה והיא מתקיימת בזמנים שונים עבור ילדים, בחורים ומשפחות. כל גיל והפעילות המתאימה לו.

אלו ילדים וילדות, נערים ונערות (וכן, אפילו תינוקות) שפתאום באמצע החיים (או בתחילתם), גילו שהם סובלים מסוכרת נעורים. על אף שהסוכרת יכולה להגיע בהפתעה לכל בית, המודעות לה – נמוכה להפליא. נמוכה עד כדי כך שהורים לא יודעים לזהות תסמינים מוקדמים. כמו מלכי, רבים טועים וחושבים שסוכרת היא תורשתית או מולדת, ואינם מבינים שזה יכול לתפוס בגיל חצי שנה, בגיל שמונה, שלוש עשרה ואפילו ארבעים. "וכן, זו עדיין 'סוכרת נעורים' והיא לא חולפת בגיל שמונה עשרה", מבהירה מלכי.

עמותת 'מתוקים לדרך' מספקת למשפחות ייעוץ אישי, קו ווצאפ פון לשאלות ותשובות, מפגשים מקצועיים ופעילויות מגוונות כגון: שבת גיבוש לבחורים סוכרתיים, ערבי נשים, מפגשי ייעוץ ותמיכה עם דיאטנית וכמובן - הנופשון השנתי בכל קיץ, לו הילדים מחכים במשך כל השנה. כ-170 ילדים יצאו לנופשון בקיץ הקודם. "הנופשונים של העמותה מאוד חשובים, לכל ילד סוכרתי, גם אם הוא מתמודד עם הסוכרת באופן גלוי בסביבה ", מסבירה אוברלנדר. "תחשבו על הימים האלו בשנה שכל ילד, בחור, נערה, יכולים פתאום להוציא את המכשירים שלהם בפרהסיה, להתעניין ברמת הסוכר של שכנם לחדר, להתעניין כמה אינסולין הם 'שמים על פרוסת לחם', ועוד. פתאום יש מקום שהם יכולים לדבר באופן חופשי, שם אפשר לתת ולקבל טיפים, ופשוט להיות משוחררים. זה המקום היחיד שבו כולם מבינים את המושגים וה'שפה הפנימית' של ניהול הסוכרת. בנופשון מרגישים כמו בבית, עם המשפחה. זה מדהים".

"הסוד של הסוכרת כמעט הרג את הילד"

כמעט כמו בכל תופעה שאינה מובנת מאליה בציבור, יש גם מקומות של הסתרה ופחד של מה יגידו. החברה עדיין בעמדת שפיטה ואנשים שנתקלים במקרים שהם לא "מושלמים", אינם יודעים להתמודד איתם. הורים ששומרים על הסוכרת של הילד בסוד, בטוחים שהם שומרים עליו ועוזרים לו. "בפועל יש מקרים שיכולים להסתיים בטרגדיה", אומר אהרן שכטר, תושב פתח תקווה, אב לילד עם סוכרת נעורים, פעיל ותיק בעמותה. "אני מתנדב כחובש, ויום אחד קיבלנו קריאה על מקרה של חוסר הכרה בחיידר בבני ברק", הוא משחזר. "מיד כשהגענו זיהיתי שמדובר בילד סוכרתי. שאלתי את המנהל אם הוא יודע שהילד הגיע למצב של ירידת סוכר הנקרא היפוגליקמיה, והוא לא ידע. זה מצב קטסטרופלי".

הבן שלי קיבל מתנת שמים – סוכרת. אני לא יודע למה אנשים בוחרים להסתיר מתנות?!
"האמת העצובה היא", מוסיפה אוברלנדר, "שהורים רבים מוותרים על סייע/ת צמודים המגיעים לילד, בשם הסוד. ילדים רבים חיים בהסתרה, ונאלצים להתמודד לבדם עם כל המשתמע, כולל בדיקות הסוכר שהם עושים שתים עשרה פעמים ביממה (כן, גם בלילה), ולעתים אף יותר".
שכטר מספר כי יום אחד הגיע הבן שלו הביתה וסיפר כי נדמה לו שלאחד מהילדים בכיתה יש סוכרת נעורים. "יש דברים שרק מי שנמצא בתוכם – מזהה אותם", הוא אומר. המקרה הזה התגלה כנכון, וכך זכה אותו ילד בחבר שיכול להיות שותף לסודו.

לדון לכף זכות: הילד הוציא סמארטפון בשבת?

סיפורו של שכטר יכול להסביר בקלות רבה את המקום שלנו כחברה הממהרת לשפוט, ודבר נוסף, עצוב לא פחות, הוא המודעות – או למעשה, חוסר המודעות.

וכך מספר שכטר על בנו, בחור ישיבה, שישב בבית הכנסת והוציא את המשאבה כדי לבדוק מה קורה עם הסוכר שלו. "המכשיר הזה דומה מאוד לסמארטפון. הוא התעסק איתו כמה שניות והחזיר לכיס. חבר שראה את הבחור מוציא "סמארטפון" מהכיס, הזדעזע והלך לרב לשאול איך לספר לאבא של הבחור שבנו מחלל שבת, ועוד בעיצומה של התפילה! הרב התקשר לראש הישיבה וניסה לדבר אתו על הבחור, להבין האם התופעה חדשה... כשראש הישיבה שמע על המכשיר, פרץ בצחוק וסיפר לרב על משאבת האינסולין של הבחור. הרב אמר תודה רבה על המידע והעיד כי למד על בשרו שיש לדון לכף זכות".

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!