יש להם שפה "שסועה" • מה זה בעצם אומר?

בישראל, כמו בכל העולם, כל ילד 600-700 שנולד, נולד עם שפה וחיך שסועים, ההתמודדות של הילדים הללו כלל אינה פשוטה, למי שרואה את הילדים הללו ניתן לחשוב כי מדובר רק בבעיה של נראות, אך להורים של הילדים המתמודדים עם היום יום שלהם ברור כי מדובר בבעיה רפואית הדורשת המון טיפול רפואי מקצועי לאורך הרבה מאוד זמן.

עמותת "שפת הלב" מטפלת ומסייעת לילדים אלה במהלך כל השנה באמצעות הפעלת מערך מתנדבות, אימהות שחוו את התופעה הזו בעצמן המלוות אימהות המתחילות את התהליך, בכנסים רפואיים עם רופאים מומחים בינלאומיים המטפלים בתופעה, בהענקת ערכות עם בקבוקי האכלה מיוחדים, ועוד.

מספר מילים על התופעה: ילד אחד מכל 600-700 לידות נולד עם שסע כלשהו בפנים. מה שהופך זאת למום מולד נפוץ מאד- הרביעי בשכיחותו.שכיחות השסעים בחלוקה על-פי סוג השסע: חיך ושפה שסועים 39.1%, שפה שסועה בלבד 33.5%, חיך שסוע בלבד 27.4%. שכיחות שסעי החיך בלבד גבוהה יותר בקרב בנות, בעוד ששסעי השפה בלבד או בשילוב עם החיך הינם בשכיחות גבוהה יותר בקרב בנים לעומת בנות.

למה בעצם זה קורה? מהם גורמים להיווצרות מום של שפה או חיך שסוע? ידוע ששפה שסועה וחך שסוע הם מומים מולדים, ושהם כרוכים בהפרעה בהיווצרות של השפה העליונה וגג הפה של העובר. עם זאת, עדיין לא ידוע בדיוק מדוע קורים השיבושים ההתפתחותיים הללו. ברוב המקרים התורשה הינה מולטיפקטוריאלית המורכבת מגורמים גנטיים וגורמים סביבתיים אשר מספרם וזהותם אינה ידועה.

השפעות גנטיות
אחת הדרכים לחקר השפעת גורמים גנטיים (ביחס להשפעות סביבתיות) על היווצרות מומים מולדים, הוא מחקר על תאומים זהים ולא זהים.

השפעות סביבתיות
בשנים האחרונות, קיים ביטוי ספרותי רחב של חקר השפעת גורמים סביבתיים על היווצרות מומי חיך ושפה . קיים קושי לבודד גורמים סביבתיים, ולכן הנטייה לניסויים מעבדתיים על חיות, כאשר הגיון המחקר נשען על נתונים סטטיסטיים המחשידים השפעת גורם סביבתי זה או אחר על בני אדם.

חקר ההשפעות הסביבתיות על היווצרות מומי חיך ושפה אצל בני האדם, מתרכז בעיקר בשלושה תחומים: עישון, שתיית אלכוהול בשילוב עם עישון, ותרופות אנטי-אפילפטיות.

תורשה מולטיפקטוריאלית של מומי שפה וחיך
תורשה מולטיפקטוריאלית הינה שילוב של גורמים גנטיים – אשר מספרם וזהותם אינה ידועה – יחד עם גורמים סביבתיים – אשר זהותם ומספרם אף היא אינה ידועה.

לראשונה מפעילה עמותת שפת הלב שעת יעוץ ווירטואלית בדף הפייסבוק שלה.

היום, יום חמישי, מתחילה עמותת "שפת הלב" להפעיל מערך יעוץ ווירטואלי בדף הפייסבוק שלה באמצעותו יוכלו הורים לילדים עם שפה וחיך שסועים להיוועץ באנשי מקצוע בתחום, להפנות אליהם אונליין שאלות מקצועיות ולקבל תשובה מקצועית מידית.

את מערך ההתייעצות הווירטואלית תחנוך הד"ר אריאלה נחמני קלינאית תקשורת בבית החולים מאיר בכפר סבא המלווה את העמותה בכל פעילותה ואחת מנשות המקצוע המובילות בתחום, החל מהשעה 20:30 ביום חמישי למשך כשעתיים תהיה הד"ר נחמני זמינה בדף הפייסבוק לענות לשאלות הפונים בנושא "הטיפול בדיבור לילדים עם שפה וחיך שסועים, איך וממתי?"

הורים לילדים עם שפה וחיך שסועים ואנשי מקצוע בתחום מוזמנים כבר מעכשיו להפנות את שאלותיהם לד"ר אריאלה נחמני בדף הפייסבוק של עמותת "שפת הלב".

קישורים:
דף הפייסבוק של עמותת "שפת הלב"

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!