המיגרנה ששיבשה את החיים לאמא כילדה, פגעה גם בילדיה

הדר ורדי, מתמודדת עם מיגרנה כרונית, ומשתפת בטור אישי על החיים בצל המחלה ועל ההשפעה הקשה שיש לה על היכולת לנהל אורח חיים תקין.

"הסבל הגדול התחיל כשהתקפי המיגרנה שהיו מבקרים אותי מספר פעמים בחודש הפכו להיות מצב קבוע. מצאתי את עצמי מתמודדת עם כאב עוצמתי יום אחרי יום כששום טיפול לא עזר לי והחיים שלי הפכו לסיוט". 

ד"ר פיוטר מליקוב, נוירולוג והמייסד והמנהל של הקליניקה הישראלית לנוירולוגיה ומיגרנה, מסביר כי "כאשר מיגרנה מטופלת לא נכון היא עלולה להחמיר ואף להוביל למצב כרוני שפוגע באיכות החיים וביכולת לעבוד".

כשהתקפי המיגרנה קפצו לראשונה לביקור הם הגיעו בתדירות של אחת לכמה חודשים, ועוד איך שהוא היה "אפשר" להתמודד איתם. כאב של התקף מיגרנה לא דומה לכאב ראש, והוא עוצמתי ומשבש את החיים. הכאבים חדים ועזים מאוד ומלווים באי סבילות לאור ורעשים. במצב כזה, ומאחר ושום כדור לשיכוך כאבים לא עזר, הדבר היחיד שיכולתי לעשות הוא לבקש מכולם לעזוב אותי ולהכניס את עצמי לחדר חשוך וקר ולשהות שם לבדי לפחות לכמה שעות טובות. הייתי מודיעה בעבודה שלא אגיע שלושה או ארבעה ימים ושאין עם מי לדבר עד שאתאושש.

את המיגרנה פגשתי כבר בגיל צעיר וחוויתי אותה לאורך הילדות דרך אמא שלי, שהתמודדה עם מיגרנות קשות מאוד, שפגעו ביכולת שלה לנהל אורח חיים נורמטיבי. בזמן ההתקף לא הייתה אמא בבית, ולא היה עם מי לדבר. היא הייתה בחוסר תפקוד מוחלט, ואנחנו היינו חסרי אונים ונאלצנו לשמוע אותה בוכה וצועקת מרוב כאב. בימים של התקף כל הבית היה צריך להתגייס כדי שיהיה אפשר לקיים שגרת חיים נורמלית. וכך היה כל הילדות שלי, שאחת לכמה זמן אמא הייתה מושבתת וסובלת. עד היום אני זוכרת את ביקורי הרופא אצלנו בבית שהגיע אחת לכמה זמן כדי להזריק לה וולטרן, שממש לא שיפר את מצבה. במצבים של התקף חזק במיוחד היא הייתה מגיעה לבית חולים והרופאים אישפזו אותה כדי לתת לה טיפול דרך הווריד, אבל שום דבר לא עזר. היא הייתה צריכה לסבול ימים רציפים של כאב עוצמתי והקאות עד שההתקף היה עובר מעצמו. כילדה היה כל הזמן חשש שעוד מעט יגיע עוד התקף, שיהרוס לכולנו את התוכניות, ויגרום לביטול של טיול משפחתי או אירוע אחר שתוכנן מראש. וככה חיינו, כשבין התקף להתקף היה הפחד שהחיים שלנו יעצרו.

בצעירותי לא עלה בדעתי שאותה מיגרנה ששיבשה לי את החיים כילדה תמצא דרך לשבש אותם גם לילדיי. אבל מחשבות לחוד ומציאות לחוד. כשהתחלתי גם אני לסבול ממיגרנה מצאתי את עצמי ימים שלמים שבהם לא הצלחתי לתפקד ומהר מאוד ראיתי את ההשפעה השלילית שלה על הילדים והזוגיות. הילדים היו קמים בבוקר ורואים שאני במיטה ואומרים "שוב אמא חולה ולא מרגישה טוב". לא יכולנו לתכנן קדימה טיולים ואירועים משפחתיים כי לא ידענו מתי ארגיש שוב לא טוב. בן הזוג היה צריך להיות אחראי על ניהול הבית לבדו ואלו דברים שפוגעים בתא המשפחתי הרחב.

לקראת גיל 40 החלה החמרה במצבי והתקפי המיגרנה הפכו תדירים יותר ויותר. בהתחלה הייתה עלייה בכמות ההתקפים, וממצב של התקף אחד לכמה חודשים, התחלתי לחוות התקפים אחת לחודש. כדי לנסות ולהתגבר על הכאב לקחתי משככי כאבים בכל פעם שהחל התקף ולאורך כל ימי ההתקף. השימוש במשככי הכאבים לא הועיל ואף הזיק למצבי, והתקפי המיגרנה הפכו תדירים יותר והופיעו פעמיים שלוש בחודש. הגעתי למצב שהחיים שלי הפכו לסיוט והתחלתי לחפש מענה רפואי שיקל עלי.

בהתחלה המליצו לי לנסות טיפולים שונים ממשפחת הטריפטנים. הבעיה הייתה שאף אחד לא אמר לי שמותר לקחת את הטיפולים האלו עד תשע פעמים בחודש, ואני השתמשתי בהם על בסיס יומי. כל סוגי הטיפולים הללו לא הועילו לי ואף החמירו את מצבי. השימוש המופרז בתרופות גרם לי להיכנס למצב שנקרא "סטטוס מיגרנטוס". מדובר במצב רפואי שבו אני סובלת מהתקפי מיגרנה רצופים ובלי הפסקה מהתקף להתקף. למעשה, חייתי בלופ של כאב שלא הצלחתי לצאת ממנו.

כשהמצב החמיר מאוד החלטתי שככה אני לא ממשיכה לחיות ושאני חייבת למצוא רופא שידע לתת לי טיפול יעיל. הגעתי לרופאים שונים שהציעו לי טיפולים שבכלל  לא נועדו למיגרנה, אבל מהניסיון המר עם הטריפטנים פחדתי שהם לא יעזרו או חמור מכך יגרמו נזק אחר. ואז הגיע השיא, כשרופאה נוירולוגית הציעה לי תרופה שמיודעת לאפילפסיה שעלולה לפגוע בזיכרון ובקוגניציה שלי. הסתכלתי עליה בהלם, ושאלתי אותה למה אישה בת 40 צריכה לסכן את עצמה ולגרום לעצמה נזקים בלתי הפיכים. ואם חשבתי שהשיא מאחורי, היא הפתיעה אותי שוב וענתה לי שיש בטיפול יתרון - שהוא מרזה.

בשלב הזה חשבתי שהעולם חרב עלי. שנגזר עלי לחיות ככה את כל החיים שלי ושהחיים שהכרתי לפני כן נגמרו. מצב הרוח שלי התערער וממש נכנסתי לדיכאון. למזלי, קיבלתי המלצה על ד"ר מליקוב, שממש הציל לי את החיים. בפגישה איתו שמעתי לראשונה על תרופה פומית חדשה שיעילה גם בטיפול בזמן שיש התקף וגם במניעה של ההתקף הבא. למרות שהייתי למודת אכזבות התחלתי לקחת את התרופה וחזרתי לחיים. הטיפול הצליח לעצור את ההתקפים הבלתי פוסקים וכיום אני סובלת ממיגרנה רק פעם בכמה חודשים. אני קוראת לה תרופת הקסם מאחר שהיא מצליחה לעצור את ההתקף שהתחיל תוך שעה שעתיים ולאפשר לי חזרה מהירה לחיים.

אנשים לא מבינים מהי מיגרנה ומבחינתם מדובר בעוד כאב ראש. יש נטייה לחשוב שזו לא מחלה אמיתית שיש לטפל בה. אני זוכרת כבר כילדה שאנשים אמרו על אימא שלי שהיא דרמטית, ושהכאב שהיא מתארת נועד למשוך תשומת לב מהסביבה. לצערי, התפיסה הזו רווחת גם כיום, וזה מעצבן במיוחד שנותנים לך הרגשה שאת מאוד דרמטית ושאת מגזימה. התפיסה השגויה הזו קיימת גם בקרב רופאים רבים, שלא מבינים עד הסוף את הסבל והכאב שנגרם למטופלים והם ממליצים להם על טיפולים שלא מועילים למצבם ואף מחריפים אותו.

טיפול איכותי במיגרנה מקטין את הסיכון של החמרה במצב

מיגרנה היא אחת המחלות הכרוניות הנפוצות בעולם, והיא משפיעה על 10-15% מהאוכלוסייה הבוגרת בעולם ובישראל, כאשר נשים נמצאות בסיכון גבוה פי שניים עד שלושה לפתח מיגרנה.

מחקר חדש, שהתפרסם באחרונה בכתב העת הרפואי Cephalalgia, מעלה כי טיפול לא מתאים ולא מספיק איכותי במיגרנה בשלבים המוקדמים יכול לגרום להידרדרות במצב החולים. למעשה, טיפול איכותי יכול להקטין פי שניים עד שלושה את הסיכון להחמרת המיגרנה ולהפיכתה למיגרנה כרונית, שעלולה לפגוע באופן משמעותי באיכות החיים של החולים.

מיגרנה היא מחלה כרונית שמתחילה בגיל צעיר ומלווה את המטופל לאורך כל החיים. כדי לא להגיע למצב של מחלה קשה עם תדירות גבוהה של התקפים קשים חשוב להכיר במשתנים הרבים של המחלה. המחקר החדש מדגיש את הצורך להתאים לכל מטופל את הטיפול הטוב ביותר, גם ברמה האקוטית של התמודדות עם התקף יחיד, וגם למניעה של התקפים חוזרים בטווח הארוך, מסביר ד"ר פיוטר מליקוב, נוירולוג בכיר ומומחה בינלאומי לטיפול בכאבי ראש ומיגרנה שהוא המייסד והמנהל של הקליניקה הישראלית לנוירולוגיה ומיגרנה.

ד"ר מליקוב מסביר כי התקף מיגרנה הוא בעצם מצב חירום שאם לא מטופל היטב עלול להחמיר ולהוביל אנשים לחדרי מיון עם התקפים לא נשלטים. זה כמו בשבץ, שכדי להציל את המוח צריך לטפל בו בשעה הראשונה של הטיפול (golden hour), כך גם במיגרנה. חשוב לתת את הטיפול היעיל ביותר כבר בשעה הראשונה, עוד לפני שההתקף מתחיל להתפתח במערכת העצבים הפריפרית ומתקדם למערכת העצבים המרכזית. למעשה, אחרי שעה ההתקף הופך לכאב ראש חד צדדי שמעמיק ועובר לנוירונים שבגזע המוח ובקליפת המוח, מה שמקשה על עצירתו.

אחת הסיבות לחשיבות של מתן טיפול מוקדם ויעיל ככל שניתן נעוצה בבעיה נפוצה ביותר בקרב הסובלים ממיגרנה – שימוש יתר בתרופות משככות כאבים. למעשה, שימוש יתר שכזה יכול בעצמו לגרום לכאבי ראש מסוג אחר, ורק להחמיר את הבעיה במקום לפתור אותה. למי שסובל מלפחות מהתקף מיגרנה אחד בשבוע צריך לקבל גם טיפול מניעתי, שימנע מהמחלה להחמיר ולהגיע למצב של התקפים תכופים ויומיומיים.

למרות הידיעה שללא טיפול איכותי, בזמן התקף או לטובת מניעת התקפים, המחלה עלולה להחמיר, רק חלק קטן מהמטופלים מקבלים טיפול מונע מתאים. זו נובע גם בגלל מחסור בנגישות לנוירולוגים מומחים, אבל גם בעקבות הניסיון שיש למטופלים עם תרופות שניתנו להם בעבר כטיפול מונע ולא הראו יעילות. ואכן, יעילות הטיפולים הישנים מוטלת בספק ותופעות הלוואי שלהן משמעותיות, כמו תרופות נגד פרכוסים, תרופות נוגדות חרדה ודיכאון ותרופות לטיפול בלחץ דם שניתנו בעבר לסובלים ממיגרנות כטיפול מונע. מדובר בטיפולים שלא מועילים מספיק, ואכן כל המחקרים מראים שמטופלים שמקבלים טיפולים אלה לא ממשיכים איתם יותר מכמה חודשים בממוצע.

אולם כיום, ישנן חלופות מתקדמות, יעילות ומבוססות מחקרית הרבה יותר. תרופות אלה מבוססות על הבנת התפקיד שממלא חלבון שנקרא CGRP בהתפתחות התקפי מיגרנה, וכיום יש טיפולים ייעודיים שפועלים על המנגנון הזה, ומשמשים באופן יעיל גם כטיפול אקוטי – כדי לעצור התקף שכבר התפתח – וגם כטיפול מונע כדי להקטין באופן משמעותי את הסיכון שההתקף יופיע מראש. חשוב לציין שמדובר בטיפול ללא תופעות לוואי משמעותיות, שזה משתנה חשוב במיוחד בתרופה שלוקחים לאורך זמן כטיפול מונע למחלה כרונית.

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!