שר הבריאות יוזם התאמה של טופס 17 לחולים במחלות נדירות

שר הבריאות אוריאל בוסו קיים פגישה עם חה"כ ד"ר יאסר חוגי'ראת, יו''ר השדולה למחלות נדירות ואורלי דרור אזוריאל, יו"ר הקואליציה למחלות נדירות. בפגישה השתתפו גורמי מקצוע ממשרד הבריאות.

כיום ידועות בעולם כ–8,000 מחלות נדירות או בשמן השני מחלות יתום. הן פוגעות ב-6%-8% מהאוכלוסייה. מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה מאוד כאשר מתייחסים לכל אחת  מהמחלות האלו בנפרד, אך למרות זאת, באופן מצטבר מחלות אלה משפיעות על כחצי מיליון אזרחים במדינת ישראל.

נדירות ומורכבות של מחלה אחת מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ומשפחתו קשיים נוספים בהתמודדות עמה: קושי  באבחון, חוסר במטפלים, והוצאות נלוות גבוהות. אלה הם רק חלק מהקשיים איתם מתמודדים החולה ובני משפחתו.  מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין עד כשמונה רופאים ועד כשבע שנים עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים  עם מחלות אלו.

השר התייחס לדברים שעלו בפגישה ולצרכים המיוחדים של החולים במחלות נדירות. בפגישה הוכרז על הקמת שולחן עגול של אנשי מקצוע ממשרד הבריאות לצד נציגות חולים לצורך ההבנה וקידום הפניה (טופס 17) שתתייחס למורכבות הצרכים של החולים במחלות נדירות כמו למשל הפניה למרפאה ייעודית למחלות נדירות, או למספר גורמים שונים באותו יום הבדיקות, בגלל מורכבות המחלות הנדירות המצריכות טיפול מולטי-דיציפלינארי. בירוקרטיה היא עול שנושא על עצמו החולה או בני משפחתו, ואם יש דרך להקל בדבר הזה, עלינו לעשות כן.

בפגישה התייחס השר להקמת הרשם למחלות נדירות והנחה להביא את התקנות לרשם המחלות הנדירות בהקדם לאישור הכנסת לאחר אישור סופי ממשרד המשפטים. התקנות כבר מוכנות והן נמצאות בהכנות סופיות במשרד המשפטים. תקנות הרשם יקבעו מהי מחלה נדירה, יאפשרו מידע אודות מקומות וחברות בהן פעילה מחלה מסוימת, ויאפשר למדינת ישראל להשתלב בצורה טובה יותר במחקרים בינלאומיים בתחום המחלות הנדירות.

שר הבריאות אוריאל בוסו אמר: "נושא המחלות הנדירות חשוב לי באופן אישי. החולים ובני המשפחה מהווים אחת מהאוכלוסיות המוחלשות ביותר במדינת ישראל ואני רואה בשיפור המציאות שהם חווים מטרה נעלה וראשונה במעלה. 

מחלה נדירה, המכונה גם "מחלת יתום" - כרוכה בקושי רב - באבחנה, בקבלת הטיפול, ובמעקב אחר המחלה. ובנוסף, בצדה נטל הוצאות גבוה לצורך בדיקות רפואיות, תרופות, טיפולים ועוד. משרד הבריאות פועל כל העת להרחיב את המענים הניתנים ולשפר את השירותים כדי להקל ולהעניק מזור לחולים".

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!