לא זוכרים את שמות הנכדים; הבדידות והרחמים יחלחלו

במאמר מיוחד לקראת חג הפסח כותבת לאה גולדברגר על המאבק באלצהיימר ודמנציה והדרכים להתמודד.

לקראת חג הפסח, השיח על ״חירות״ מתגבר וכולם משתפים עצות איך לצאת משעבוד החיים המודרנים לחירות כלכלית, פיזית ונפשית. אצל בני משפחתם של כ-150,000 איש ואישה בישראל התנועה, לצערנו, היא הפוכה - מחירות לשעבוד. אדם עמל מרבית חייו לייצר ביטחון כלכלי ונפשי לו ולבני משפחתו.
הוא מפנטז על תקופת הפנסיה בה יוכל להניח בצד את המרוץ וסופסוף ליהנות מהחיים ולקצור את הפירות של עמלו רב השנים. אלא שלצערינו, אחד משישה אנשים מעל גיל 65 ואחד מכל 3 מעל גיל 75 יופתעו עם אבחנה של אלצהיימר או דמנציה אחרת, שתסביר את תסמיני הבלבול והשכחה. הם יכנסו למעגל של התמודדות עם מחלה כרונית, חשוכת מרפא.

כל הפנטזיות ותוכניות לתקופת הפנסיה יעופו דרך החלון. הטיולים בעולם יומרו בהוצאות של עובד זר להשגחה 24/7. מנוי לתיאטרון יומר מתשלום למומחים פרטיים, כי מי יכול לחכות חודשים ארוכים לתור בקופת חולים. גמלת הפנסיה, קצבת זיקנה וכל כסף פנוי אחר יוסט למימון ההוצאות הרבות. שיקולים כלכליים ימנעו מרבים להיעזר במרכזי יום לתעסוקה לחצי יום כי קשה לממן זאת בנוסף לעובדים זרים. זמן בשמירה על הנכדים יומר בהדרה עצמית והסתגרות בבית כדי שלא ישימו לב שלא זוכרים את שמות הנכדים. והבדידות והרחמים יחלחלו.

כל האנרגיה תופנה להתמודדות עם אתגרי המחלה הפרוגרסיבית, בה אין יום דומה למשנהו, ואין שעה דומה לקודמת לה. לאט-לאט ימנעו מהאדם הפעולות שסייעו לו לשמור על עצמאות. רישיון הנהיגה ילקח ממנו לביטחונו האישי. כבר אי אפשר יהיה להתעסק בתנור ובגז ולחתוך סלט עם סכין חד. אפליקציות מיקום יעקבו אחר כל צעד שיעשה, למקרה של שוטטות והליכה לאיבוד.

המנעולים בדלתות יוחלפו לכאלה שאי אפשר לפתוח לבד. ואט-אט תגבר התלות בבני משפחה ומטפלים מקצועיים. מנגד, בני המשפחה ישתעבדו לניהול כל חזיתות המחלה. משימות רבות יצטרפו לרשימת המעקב והביצוע שגם כך עמוסה על יתר מידה. יפוי כח מתמשך, טיפול בחשבון הבנק וכרטיסי אשראי ושאר סידורים פיננסיים נדרשים. תורים לרופא/ה, בדיקות ומעקב אחר מרשמי תרופות. שעות ביטוח לאומי, רישיון רכב לנכה, ורישיון להעסקת עובד זר. רישום למרכז יום והזדמנויות תעסוקה נוספות בבית ומחוצה לו.

ואם כל זה לא שוחק דיו, אין להתכחש לקשיים הרגשיים והנפשיים שמביאה איתה המחלה לכל הנוגעים בדבר. התנגדות לקבלת הבשורה, תירוצים והדחקות, חוסר רצון לקבל את השינויים הנדרשים בהתנהלות היומיומית, בבית ובחוץ וכעס עצום של החולה על ההצעה להביא מישהו מבחוץ לטפל ולהשגיח.

ככל שהזיכרון לטווח קצר נפגע יותר ויותר כך מתרבים הקונפליקטים וההתנגדויות סביב הטיפול היומיומי. לא רוצים להתקלח או רוצים כל הזמן להתקלח. לא רוצים לאכול או רוצים כל הזמן לאכול. לא רוצים לישון או ישנים רוב היום ולא בלילה. חושדים בכל אדם קרוב שכביכול גנב או ניסה לפגוע.

למרות התמונה העגומה, אך מציאותית, שציירתי, אני רוצה להציג את הצדדים החיוביים והמשחררים שיש לדמנציה. רבים מאיתנו חיים במרדף אחר אושר עתידי, תוך תכנון תוכניות רבות שנעשה כשרק יהיה זמן או כסף. חיים עם מחלה כרונית מחייבת אותנו להעביר את המיקוד שלנו לכאן ועכשיו.

קשה לדעת מה העתיד יביא, ואולי אנחנו יודעים שהעתיד יהיה עוד פחות טוב מהיום. הפרספקטיבה והפרופורציות מאפשרות לנו לשמוח במה שמתאפשר היום. היום אנחנו עוד זוכרים את השמות של הילדים והנכדים. נהדר! היום אנחנו עוד מסוגלים ליהנות מספר טוב או סרט רומנטי. מצוין! היום מתאפשר לנו לטייל בפארק, לצעוד יד ביד עם אהובתנו וליהנות מהשמש על הפנים. מרגש.

כשהזיכרון חמקמק פתאום יש סיבה לשבת עם הילדים והנכדים ולשתף אותם בכל מיני סיפורי ילדות ונעורים שמעולם לא הבנו את החשיבות לספר עליהם. כששעון החול הולך ומתמעט לכל שעה ודקה יש משמעות ונחפש לנצל את הזמן החומק לייצר זיכרונות נוספים ולתעד את הזיכרונות הישנים.

כשאנחנו פוגשים בני משפחה בקבוצות התמיכה שלנו ומשוחחים איתם בקו החם של העמותה (8889*) אנחנו מנסים להוביל אותם לראות את ההזדמנות שניתנה להם, לצד המשבר והאובדן. אפשר ורצוי שתקופת החיים האחרונה תזמן סיכום לרגעי שמחה והישגים, התבוננות בחוויות שעיצבו אותנו, וחלומות שאולי עוד ניתן להגשים.

זו הזדמנות לומר את שיושב לנו על הלב, לשחרר משקעי עבר מיותרים ולסגור מעגלים. אפשר לבלות יחד, בהנאה וקירבה משמעותית. לצחוק, לחבק, לגעת ולדבר אהבה והכרת תודה. לא תמיד החיים מאפשרים לנו את זמן הפרידה הזה. יש דברים שנאבד ככל שהמחלה תתקדם, אבל יש דברים רבים אחרים שנוכל לאפשר לעצמנו לקבל. זיכרונות ותחושות שישארו איתנו אחר כך כשכל השאר יעלם. זה כבר תלוי בנו.

כותבת הטור לאה גולדברגר סמנכ"לית עמותת עמדא לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות בישראל (ע"ר).

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!