עשרות אלפי חולים בארץ ופחות מ-30 מומחים: הכל על מחלת האפילפסיה

לקראת יום המודעות לאפילפסיה מחר (שלישי) בעולם, מפרסם האיגוד הנוירולוגי בישראל נתונים על המחלה.

מדובר במחלה נוירולוגית עם טווח רחב של ביטויים, המתאפיינת בפעילות חשמלית פתאומית, חזקה ובלתי רצונית של תאי המוח, שאחראים על שליחת הוראות לחלקי הגוף השונים, למחשבות ולרגשות.

חולי האפילפסיה סובלים מהתקפים של תנועות בלתי רצוניות, חוסר מודעות לסביבה, או ניתוקים, אובדן הכרה פתאומי ותופעות אחרות, ככל שאזורי המוח השונים מעורבים בפעילות החשמלית, שהיא חלק מההתקף.

ניתן לתאר התקף אפילפטי כמעין קצר חשמלי, המתחיל בפתאומיות באזור כלשהו במוח, ועשוי להתרחב לאזורים נוספים, ובעקבותיו מופיע השינוי בהתנהגות.

הנוירונים במוח, שבשגרה (גם אצל החולים), פועלים כרגיל, "יורים" בזמן ההתקף האפילפטי, בצורה לא תקינה ומסונכרנת, שגורמת לסימפטומים.

חשוב לדעת: לא כל התקף אפילפטי, מעיד בהכרח על אפילפסיה. לפעמים מדובר בתופעה משנית לירידה חדה ברמת הסוכר בדם, חבלות ראש, מכת חום, או חום גבוה בילדים, והיא תחלוף עם חלוף הגורם שהוביל להופעתה.

למה זה קורה? אפילפסיה יכולה להיגרם כתוצאה מחבלת ראש, זיהום מוחי, שבץ, דימום מוחי, גידול במוח, פגמים גנטיים, מחלות ניווניות של המוח. ועם זאת, פעמים רבות הסיבה אינה ידועה.

הטריגר? הלוקים באפילפסיה נמצאים בכל רגע נתון בסכנה להתקף, אך עם זאת, יש משתנים שעלולים להגביר את הסיכוי כגון: מחסור בשעות שינה, חשיפה לאור מרצד או חזק (בחלק מהחולים), או שינוים הורמונליים. וכן, שימוש בסמים או באלכוהול.

כ- 70 מיליון אנשים בעולם סובלים מאפילפסיה, 1 מכל 100 ילדים ומבוגרים ילקו במחלה, ועלולים לסבול מהתקפים.

 אפילפסיה עלולה להופיע בכל גיל, אבל שכיחות הופעתה גבוהה יותר בגילאי 0-10 ואחרי גיל 60. בישראל חיים למעלה מ- 90,000 מבוגרים וילדים עם אפילפסיה.

האם אפשר למות מהתקף אפילפטי?

אכן. מוות כתוצאה מהתקף אפילפטי עלול לנבוע מנפילות, חבלות או טביעה, וגם מתופעה של מוות פתאומי ובלתי צפוי בחולי אפילפסיה (SUDEP). תופעה זו נדירה ומופיעה ככלל בפחות מ- 1 ל- 1000 חולי אפילפסיה. אולם היא שכיחה הרבה יותר בחולים שאינם מגיבים מספיק לטיפול התרופתי, ובעיקר באלו הסובלים מהתקפים המכונים טוניים -קלוניים מתוך שינה, או שאינם מקפידים על הטיפול התרופתי.

לדברי פרופ' דנה אקשטיין, מנהלת המחלקה לנוירולוגיה ומרכז האפילפסיה במרכז הרפואי הדסה, חברה בועד האיגוד הנוירולוגי ובועד הסניף הישראלי של הליגה הבינ"ל למניעת אפילפסיה: "עד לפני מספר שנים מומחי נוירולוגיה, שביקשו להתמחות באפילפסיה, נאלצו לנסוע להתמחות בחו"ל. בשנים האחרונות נפתחו בארץ השתלמויות עמיתים - בכמה מרכזים רפואיים גדולים, שבהם יש, לכל הפחות, שני מומחי אפילפסיה (בהדסה, באיכילוב, בשיבא, בבלינסון וברמב"ם), ואכן נוספו יותר מעשרה מומחים חדשים למערכת, תוך 3-4 שנים, אבל זה רחוק מלהספיק. לפי הערכה, כשליש מהחולים בישראל, כ- 30,000 אינם מאוזנים, וחייבים לפגוש רופאים מומחים באפילפסיה לפחות פעמיים - שלוש פעמים בשנה. זה עומס לא ריאלי על פחות מ-30 מומחים שיש כרגע בארץ, ולכן הערכה מאופקת מדברת על כך שחסרים בישראל לכל הפחות עוד 70 מומחי אפילפסיה".

לדבריה: "מגמה חיובית נוספת בתקופה האחרונה היא הרחבה משמעותית של בתיה"ח בהם יש יכולת לבצע בדיקות ניטור וידאו EEG (הבדיקה המדויקת והאמינה ביותר לקביעת קיום מחלת האפילפסיה, מקור ההתקפים וסוגי ההתקפים), כולל באזורי פריפריה, בעיקר בדרום הארץ. כמו כן, נראים ניצנים חיוביים של מגמה להכנסת מומחי אפילפסיה לקהילה, באמצעות קופות החולים. בדרך כלל אין צורך באשפוז חולי האפילפסיה, אך חשוב שיהיו במעקב שוטף של מרפאות עם מומחים בתחום האפילפסיה. המשך וביסוס מגמה זו, תאפשר גישה נוחה לטיפול מקצועי של חולים, שאינם זקוקים לשירותים המיוחדים בבתיה"ח".

פרופ' אקשטיין מבקשת להעביר מסר ברור לחולים: "יש היום בנמצא טיפולים מוצלחים חדשים. לא להזניח! חשוב להקפיד ולטפל במחלה באופן סדיר, ולהיות במעקב אצל המומחים באפילפסיה".

דרכי הטיפול:

1 טיפול תרופתי - אצל כ- 70% מהחולים במחלה, הטיפול מונע את הישנות ההתקפים. הקפדה על נטילת התרופות באופן סדיר, מאפשרת אורח חיים תקין למרבית החולים. יש כ- 20 סוגים של תרופות למניעת התקפים אפילפטיים, כך שניתן להתאים את התרופות המתאימות, עם השפעה מירבית ומיעוט תופעות לוואי, או כלל ללא תופעות. כל מספר שנים יוצאות לשוק תרופות חדשות וזוהי בשורה מבחינת אפשרויות הטיפול הרפואי. במקרים עמידים לטיפול, ניתן גם להציע סוגים מסוימים של קנאביס רפואי.

2.ניתוח- כריתה או צריבת המוקד האפילפטי במוח, בחולים שממשיכים לסבול מהתקפים, חרף הטיפול התרופתי. לרוב, הניתוח יוביל להפסקת ההתקפים טרום הניתוח, עובר החולה מבדקים מגוונים לצורך איתור האזור שאחראי להתקפים ועל מנת לוודא שלא תגרם כל פגיעה תפקודית בעקבות הניתוח.

3.טיפול באמצעות קוצבים המגרים את עצב הואגוס השמאלי בצוואר, את גרעיני התלמוס באזורים העמוקים של המוח, או את המוקד האפילפטי עצמו בתוך המוח (RNS) - הגירוי גורם לדיכוי הפעילות החשמלית הלא תקינה במוח, ובכך מפחית את תדירותם ועוצמתם של התקפי האפילפסיה. הגירוי מושג באמצעות קוצב זעיר המושתל תת-עורית באזור בית השחי, או מתחת לעור הקרקפת, במקרה של ה- RNS.

4.שינויי אורח חיים - שינה ואכילה מסודרות, הימנעות מסטרס ככל האפשר, הימנעות משתיית אלכוהול ומשימוש בסמים, מועילים לרוב במניעת התקפים אפילפטיים. במקרים מסוימים של אפילפסיית ילדות, מסייעת דיאטה קטוגנית, עשירה בשומן, בהפחתת תדירות ההתקפים האפילפטים.

עשו!

- הכי חשוב! שמרו על קור רוח

- וודאו שלא ייפגע מעצמו או מחפצים בסביבתו.

- השכיבו את האדם על צידו בתום ההתקף.

- קראו לעזרה רפואית אם ההתקף אינו עובר מעצמו תוך 5 דקות.

אל תעשו!

- אל תנסו לפתוח את פיו - בזמן התקף אין חשש לבליעת הלשון.

- אל תנשימו אדם בזמן התקף - מערכת הנשימה שלו אינה פועלת כהלכה.

- אל תגבילו את תנועות הגוף - אתם עלולים לפגוע בעצמכם ובאדם שאתם מנסים לסייע לו.

ד"ר עמית גרין, מערך השינה, אסותא מרכזים רפואיים: "שינה איכותית היא חיונית לבריאותנו הכללית, הן מבחינה פיזית והן מבחינה נפשית. מחקרים רבים מצביעים על קשר בין זמן ואיכות השינה לאפילפסיה, וחוסר שינה נמצא כגורם סיכון משמעותי להתקפים. מחקר שנערך בשנת 2022 מצא שאנשים עם אפילפסיה שסבלו ממחסור משמעותי בשינה, פחות מ-6 שעות בלילה, היו בעלי סיכון גבוה פי 2.5 להתקף בהשוואה לאנשים שישנו יותר מ 6-7 שעות שינה בלילה. כמו כן, שינה מספקת עשויה להפחית את הסיכון למוות פתאומי מאפילפסיה. 

מעבר לאפילפסיה, שינה טובה משפרת את התפקוד הקוגניטיבי ואת מצב הרוח. על מנת לישון בצורה מיטבית, ההמלצות הן יצירת סביבת שינה מיטבית, הימנעות מאלכוהול וקפאין לפני השינה וכמובן בשעות מספיקות ומסודרות".

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!