הבעיה החברתית של ילדי שיתוק מוחין

שיתוק מוחין אצל ילדים, הוא בעיה נפוצה ב-כ-2-3 מקרים לכל 1000 לידות. שיתוק מוחין יכול לקרות במהלך הלידה או לאחר הלידה. השיתוק פוגע במוטוריקה עקב טונוס שרירים ובתקשורת, חלקם מרתוקים לכיסאות גלגלים או נעזרים בהליכון או במכשירי שיקום כגון סדים.

ישנם ילדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית וישנם ילדים עם קוגניציה מלאה. רוב הילדים סובלים מאבחנות נוספות כגון: אפילפסיה, פיגור שכלי, בעיות קשב וריכוז, בעיית ראייה, בעיות שמיעה ובעיות שינה, וגם מחלות ריאה ולב.

חלק מהילדים נאלצים להתמודד עם תופעה חריגה ולא כל כך מוכרת - חוסר שליטה על בליעת הרוק. בעוד אצל אנשים שלא סובלים משיתוק מוחין, בליעת הרוק בפה מבוצעת באופן טבעי ובלתי מורגש, בילדים אלה נפגע ייצור הרוק ויכולת בליעתו. ניתן להשוות זאת, לאדם שהולך לרופא שיניים ומקבל זריקת הרדמה לאחר טיפול שיניים, ועד שתחלוף ההרדמה "בורח" לו רוק מהפה. בשל אי הנוחות הוא בולע מייד את הרוק.

אולם בעוד אצל רופא השיניים רק צד אחד מורדם, בילדים עם שיתוק, כל אזור חלל הפה רדום עקב השיתוק וטונוס השרירים ומדי פעם הפה פעור ומכך נוצר ריור ואין להם יכולת לבליעת הרוק. לכן קצב הבליעה אינו עומד בקצב הייצור הבסיסי של הרוק. כתוצאה מכך, ילד עם שיתוק מוחין מסתובב כל הזמן עם סנטר רטוב וסינר או מגבת מטבח, הבגדים שלו רטובים ובעונות מעבר או חורף ילדים אלו זקוקים להחלפה תכופה של הבגדים כדי שלא יתפחו מחלות חום שפעת או דלקת ריאות כתוצאה מרטיבות קבועה של הבגדים עקב הריור בסביבה קרה.

הריור המוגבר מביא גם לגירוי העור, דלקות וזיהומים כואבים פצעים וכוויות באזור חלל הפה והילד מתקשה לאכול לדבר ולתקשר. במקרים קשים, נוצרת פעולה הפוכה של בליעת הרוק בדרך לא ראויה, הרוק נשאף לריאות ומתפתחות מחלות ריאה דלקתיות ואשפוזים רבים.

לבד מהפן הבריאותי, קיים הפן התדמיתי חברתי הריור גורם לריחוק חברתי, במקומות ציבוריים ובמשפחה. לא נעים לצאת עם ילד שכל הזמן נוזל לו רוק מהפה. דבר זה פוגע בילדים בעלי הקוגניציה התקינה, שיכול להביא לריחוק חברתי ופגיעה תדמיתית בילד בנוסף לנכות הפיזית.

גם בקרב ילדים עם שיתוק מוחין וקוגניציה נמוכה ישנו הקושי של המשפחות או המטפלים במסגרת החינוכית. ילדים אלו חוקרים צעצוע או חפץ דרך הפה. הצעצועים נרטבים או ספוגים מריור, ונוצר נזק לרכוש של המשפחה או של המסגרת החינוכית. בשל הריור ספרים, מחשבים, צעצועים ועוד נרטבים ומתקלקלים.

בסקר שנערך על ידי עמותת מיוחדים, עמותה להורים לילדים עם שיתוק מוחין ולקויות מוטוריות , בנושא ריור אצל כ-233 הורים לילדים עם שיתוק מוחין  (58%) ובעיות נוירולוגיות אחרות כמו מוגבלות שכלית התפתחותית  (כ-25%), נכות מוטורית (14%) ואוטיזם,  נמצא כי לריור של ילדים משותקים השפעה משמעותית על אורח החיים של הילד ושל המטפלים העיקריים בו, הן ברמה הפיזית והן ברמה התדמיתית.

מן הסקר עולה כי למעלה ממחצית הילדים סובלים מריור קשה (55%) כלומר הצורך לספוג את הרוק לאורך כל היום. באותה מידה (55%) הריור פוגע גם ביכולת התקשורתית. אולי זו הסיבה מדוע רבים קישרו את מידת הריור לפגיעה בפן החברתי והתדמיתי של הילד (77%), כלומר הריור מרחיק מהם ילדים אחרים ללא סיבה מהותית. נתון מפתיע הוא כי למרות כל אלה, אצל רוב המשיבים (67%) אין זה מונע פגישות חברתיות או עם קרובי משפחה.

מבחינה פיזית הריור הרב מביא אצל רבים מהילדים (58%) לדלקות עור ואדמומיות צורבת באיזור הסנטר והשפתיים, אבל לא מביא לדלקות ריאה ואשפוזים (73%) כיוון שהוא נוזל החוצה ולא נשאף פנימה. לעומת זאת אצל למעלה מרבע מהם (27%) הריור מלווה בהכחלה והשתנקות  וכמו כן לדלקות ריאה לאשפוזים תכופים מסיבות אלה.

למרות כל הקשיים, רוב הילדים לא מקבלים טיפול למניעת הריור (49%), שליש מהם (34%) נעזרים במדבקות, שאינן מאושרות לטיפול זה ויכולות לגרום לתופעות לוואי של התייבשות או פרכוסים כ-12% מהמשפחות מדווחות שהן משתמשות בסירופ גליקופירולאט שנעשה בהכנה רוקחית ע"י קופות החולים (לא רשום בישראל), רק אחוזים ספורים מהילדים (5%) נתמכים על ידי הפתרון הקשה של זריקות בוטוקס חצי שנתיות לבלוטות הרוק - הליך המבוצע בהתערבות רפואיות תחת אשפוז יום המצריכה הזרקת זריקות בטוקוס וטשטוש או הרדמה.  

רוב מוחלט של ההורים 89% השיבו בסקר כי אם היו יודעים על תרופה שיכולה לעזור בהפחתת הריור היו מוכנות לפנות אל הרופא הנוירולוג המטפל ולהיוועץ עימו ובהמלצתו.

דני קרוק יו"ר עמותת מיוחדים – עמותה להורים לילדים עם שיתוק מוחין לקויות מוטוריות: "ילדים עם ריור יתר הם לרוב ילדים הסובלים ממחלות קשות ומורכבות ולכן לעתים ריור היתר אינו מוערך כהפרעה משמעותית ואינו מטופל. אולם רבים מההורים רואים בו תופעה מטרידה מאוד, עבורם כמטפלים ועבור הילד הסובל מתופעות הלוואי הפיזיות והחברתיות. ההורים כמהים לפתרון יעיל, פשוט, לא יקר ולא מכאיב לילדים. תוצאות הסקר לא מפתיעות".

להצטרפות לקבוצת הווטסאפ של 'בחדרי חרדים'