לאחר מאבק: ילד בן 4 יקבל סיכוי לחיים כשאר הילדים

קופ"ח לאומית תממן למשך שנה תרופה בעלות גבוהה עבור ילד מהדרום שחולה במחלה גנטית נדירה, כך מדווח רן רזניק ב'ישראל היום'.

בחודש ספטמבר השנה פורסם כי בין 15 ילדים שסובלים ממחלת הדושן הקטלנית, מתבצעת אפליה חריגה ומקוממת. 14 ילדים שחולים במחלה הקשה, הגנטית והנדירה מקבלים בשנים האחרונות מקופות החולים כללית, מכבי ולאומית את התרופה היקרה במיוחד - והיחידה למחלה. רק לילד אחד נוסף, סלאח אבו אלקיעאן בן הארבע מחורה, קופת חולים לאומית מסרבת לממן את התרופה.

מחלת דושן היא מחלת ניוון שרירים נדירה שגורמת לפגיעה קשה במערכות השרירים, הנשימה והלב, לנכות קשה ואף למוות בגיל צעיר. התרופה המדוברת היא תרופת Eteplirsen של חברת סרפטה האמריקאית. היא נחשבת לאחת היקרות במערכת הבריאות, ועלותה בין 2-4 מיליוני שקלים בשנה לכל חולה, לפי משקל גוף המטופל. התרופה מביאה לעיכוב בהתקדמות המחלה, משפרת את תפקוד החולה ואיכות חייו ומפחיתה את התמותה.

בעקבות התביעה התקיים בספטמבר דיון בבית הדין במסגרתו הסביר בעדותו פרופ' שלמה וינקלר, ראש חטיבת הרפואה ויו"ר וועדת החריגים בלאומית, את ההחלטה של הקופה שלא לממן לסלאח את התרופה. וועדת החריגים בראשותו החליטה שלא לאשר את מימון התרופה בגלל הנתונים על היעילות המוגבלת והנמוכה של התרופה ובגלל מחירה הגבוה באופן יוצא דופן.

בית הדין ביקש בכל זאת מהקופה לממן את התרופה לילד, ולפני שבוע הודיעה הקופה כי היא מסכימה לעשות זאת.

אמו של סלאח אמרה אתמול ל'ישראל היום': "אני שמחה מאוד שיש עכשיו אישור של בית המשפט לתרופה לבני, ואני מקווה שתעזור לו להחלים מהמחלה, בעזרת אללה".

מהנהלת לאומית נמסר בתגובה: "הקופה הלכה לקראת הילד ומשפחתו, ולפנים משורת הדין הסכימה לממן את התרופה בשנה הקרובה בכדי לבחון את יעילותה. אנו מאחלים לילד בריאות ורפואה שלמה".

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!