ככה שוברים את הסטיגמות! השדכן הסודי שלא הכרתם

אין מי שלא מכיר את הפעילות המבורכת של ארגון דור ישרים בכל הנוגע למניעת מחלות גנטיות, כשהמספר העצום של  למעלה מ-600,000 איש (!) שנבדקו במעבדות הארגון מדבר בעד עצמו.

כעת  מעניקים  לנו לראשונה בדור ישרים הצצה מיוחדת לפעילות מיוחדת  שהייתה עד כה כמעט נסתרת מעיני הציבור-  האגף למחלות מיוחדות. פעילות האגף הינה  דיסקרטית  וחסויה  כמיטב המסורת בדור ישרים אשר חרטה על דגלה את הסודיות ושמירה על צנעת הפרט של נבדקיה הרבים.

תעודת הוקרה לדור ישרים מקואליציית מחלות נדירות • יח"צ
המטרה מאחורי האגף היא ניפוץ הסטיגמה הקיימת שגורמת לאנשים להימנע מלגשת להצעות שידוך עם משפחות שבהן ילד חולה, מתוך חשיבה מוטעית לפיה זו בעיה שעלולה לעבור בתורשה אצל שאר בני המשפחה.
לפני שאתם נבהלים מהשם הקצת מרתיע - "מחלות מיוחדות", חשוב לתת קצת רקע:

פאנל הבדיקות הרגיל אותו עורכים בדור ישרים לכלל הציבור מקיף ומכסה  54 מחלות גנטיות שונות, אותם זיהו במהלך השנים בדור ישרים כמחלות  שכיחות יחסית. כשהוקם הארגון הצליח המדע לזהות רק את המחלות העיקריות שהיו נפוצות אצל יוצאי אשכנז: טיי-זקס ולאחר מכן גם סיסטיק פיברוזיס.

אך ב'דור ישרים' לא שקטו על השמרים והשקיעו כל העת בפיתוח טכנולוגיות, ואף רכשו את ציוד המעבדות המתקדם ביותר בעולם, כאשר מעבדת 'דור ישרים' היא המעבדה הגנטית הראשונה (!) בישראל שזכתה לתקן 15189-ISO - התקן הבינלאומי המחמיר ביותר למעבדות רפואיות, במטרה  לאפשר בדיקה של עוד מחלות במהירות הנדרשת תוך כדי דינמיקה של שידוך מתנהל. וכך, מבדיקה של מספר מצומצם של מחלות עיקריות, הורחבו הבדיקות לעשרות רבות של מחלות אפשריות.

לאחרונה, בעקבות פריצת דרך במחקר שבוצע במעבדות הארגון, הורחב שוב פאנל הבדיקות ונוספו אליו עוד בדיקות למחלות חדשות כך שהפאנל הבסיסי מכסה כאמור 54 (!) מחלות שונות של כלל העדות, הן של בני אשכנז והן של בני עדות המזרח ויוצאי תימן.

אך ישנם עוד מאות מחלות גנטיות נוספות  ונדירות יותר שאינם שכיחות אצל כלל הציבור.

מדובר במגוון רחב של בעיות רפואיות שונות, כאלו שאינן בהכרח חלק מהמחלות הגנטיות הידועות אך הגורם להתפרצותן מאובחן על רקע גנטי.  בדרך כלל במקרים  אלו ההמלצה הרפואית היא לבצע  בדיקות גנטיות לשאר בני המשפחה כדי לוודא שאינם נשאים של הגן שמוביל להתפרצות המחלה.

תמונה ממעבדות דור ישרים • יח"צ

נכון להיום, נמנעות משפחות רבות מלבצע בדיקות אלו, היות ומדובר בבדיקות שעלותן לעיתים יקרה מאד .כאשר גם  במקרים בהם קופות החולים מוכנות לממן אותם, ביצוען כרוך בפרוצדורה מורכבת ומסובכת. מלבד זאת בציבור החרדי מדובר בנושא כאוב שגורם סבל, צער ועוגמת נפש למשפחות רבות, וזאת על רקע החשש להשתדך עם אותם משפחות, וכך משפחה שיש לה ילד חולה עלולה למצוא את עצמה מקבלת תשובות שליליות להצעות שידוכים של  בני המשפחה הבריאים מתוך חשש שאולי גם הם נושאים את אותה בעיה גנטית.
הרב צבי וידן מנהל אגף מחלות מיוחדות בדור ישרים • יח"צ
הרב צבי ווידן מנהל האגף למחלות מיוחדות סיפר לנו : "בעבר לפני שהוקם האגף, היו עוברות משפחות רבות שמתמודדות עם בן משפחה חולה סבל כפול, כאשר מלבד ההתמודדות עם הילד החולה נוספה להם התמודדות נוספת כשרצו לחתן את שאר ילדי המשפחה. כיום "הוא מציין בסיפוק" האגף פתר את העניין לחלוטין. כאשר יש  צורך בבדיקה גנטית נוספת, וכשמגיעה הצעת שידוך לבני המשפחה, בודקים במעבדות דור ישרים את ההתאמה לצד השני גם למחלה הספציפית הנדרשת ומוודאים שאין חשש לזוג הזה להולדת ילדים עם אותה הבעיה הגנטית. כך כולם יכולים להיות רגועים לגבי דור ההמשך". הרב ווידן מספר על המעבדות המשוכללות שיכולות לתת לרוב המחלות תוצאה תוך ימים ספורים מרגע הבדיקה ועד לקבלת התוצאות, מה שנותן מענה מושלם למשפחות שצריכות תשובה מיידית להצעות שידוכים שעל הפרק.

הרב אורי יפה ממנהלי דור ישרים  מספר לנו כי מדובר על מעל 2,000 משפחות שנעזרו על ידי המחלקה "זו זכות עבורנו להיות שותפים בהקמת דורות ישרים ובריאים", מסיים את דבריו  בהתרגשות הרב יפה.

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!