טלי אנגור: "משרד הבריאות בפרשת רמדיה הגדיר את חשיבות תוספי התזונה להתפתחות"

מאת: עומרי דוד

למעלה מ 18 שנים חלפו מאז שהתפוצצה באמצעי התקשורת פרשת רמדיה, במהלכה התגלה כי חברת רמדיה אשר שיווקה לציבור פורמולת מזון פגומה לתינוקות (ללא תוספת ויטמין בשם תיאמין) גרמה לנזקים התפתחותיים-נוירולוגים משמעותיים ואף למוות בקרב תינוקות אשר צרכו את הפורמולה.

תחילתה של הפרשה התרחשה בהגעה "פתאומית" של תינוקות לבתי החולים שהוריהם תיאורו כי תפקודם הולך ופוחת – ההורים סיפרו כי ילדיהם אשר קודם לכן תפקדו בהתאמה לגילם, שיחקו, דיברו וצחקו, החלו להתכנס בתוך עצמם, הפסיקו לדבר, לתקשר ולהגיב לסביבה. רופאי בתי החולים דווחו על האירועים למשרד הבריאות ועל הנזקים הנוירולוגים שנגרמו לתינוקות.

ככל שחלף הזמן עלה החשד בחלק מבתי החולים כי הילדים סובלים ממחלת בריברי אשר עלולה להגרם בשל מחסור בוויטמין B1 הקרוי גם "תיאמין" ואשר הכרחי ליצירת אנרגיה במערכת העצבים, לסילוק החומצה הלקטית הרעילה לגוף ואי אספקתו לגוף עלול לגרום לנזק בלתי הפיך למערכת הלבבית ולמערכת העצבים.

ילדים הלוקה בבריברי עוברים תהליך של "שקיעה", התגובות נהיות פחות רלוונטיות לסיטואציה, מופיעה נטייה לישנוניות או אי שקט ובמקרים חמורים, מחסור בתיאמין עלול לגרום לפרכוסים ולמוות.

ואכן הורי הפעוטות תיארו לרופאי משרד הבריאות כי בתקופה הקודמת לאשפוז חלה נסיגה בתפקוד, בהתנהגות, הילדים גילו חוסר הבנה של סיטואציות חברתיות, פגיעה בקוגניציה, סף תסכול נמוך ונסיגה קוגניטיבית משמעותית.

הרופאים שנתקלו בתסמינים היו מבולבלים שכן בדרך כלל רק מבוגרים לוקים במחלה בשל תזונה, אלכוהוליזם, מחלות כרוניות או אנורקסיה. מספרת טלי אנגור "משרד הבריאות קיבל מעת לעת עדכונים מבתי החולים ולאט לאט התגבשה המחשבה כי יש לבדוק האם קיים מכנה משותף שמאפיין את כל הילדים". ואכן משרד הבריאות והורים רבים בישראל חייבים רבות לרופאה נוירולוגית מבית החולים איכילוב אשר גילתה כי התינוקות המאושפזים סובלים ממחסור בתיאמין ההכרחי לתפקוד של מערכת העצבים.

מספרת טלי אנגור "משרד הבריאות הסתמך על מקרה שהתרחש בבית החולים איכילוב אליו הגיע תינוק בן חצי שנה אשר סבל מהקאות חוזרות ונשנות. האבחון הראשוני העלה חשש כי מדובר במחלה ממארת אולם חשש זה נשלל בעקבות בדיקות מעבדה ואז הועלתה השערה שמדובר בתת תזונה ומחסור חמור בויטמין תיאמין. במהלך האשפוז החליט הצוות הרפואי לבדוק האם אכן מדובר בתת תזונה ומחסור בויטמין תיאמין והם הזריקו לתינוק את הויטמין.

התגובה לא אחרה לבוא ובתוך זמן קצר הבחינו הרופאים בשיפור ניכר במצב התינוק. הצוות הרפואי יצר קשר עם משרד הבריאות ועדכן אותם בהתפתחות. בדיקה שערך משרד הבריאות בבתי חולים נוספים העלתה כי החשש היה נכון. הנסיגה ההתנהגותית אצל התינוקות נבעה אך ורק ממחסור בתיאמין. מספרת טלי אנגור "משרד הבריאות הבין זאת והנחה את בתי החולים להזריק לתינוקות תיאמין".

מספרת טלי אנגור "משרד הבריאות במסגרת בירור מקיף שערך הבין כי כל הילדים שנפגעו ניזונו במזון תינוקות בשם ”רמדיה צמחית”. מספרת טלי אנגור: משרד הבריאות הבין כי בגופם של כל הילדים אשר צרכו את המזון קיימת רמה נמוכה של תיאמין.

טלי אנגור: משרד הבריאות תבע מיצרנית המזון לבדוק האם חל שינוי כלשהו בפורמולה ואף הורה כי עד לסיום הבירור תוסר תרכובת המזון ממדפי המכירה. טלי אנגור "משרד הבריאות כתוצאה מגילויים אילו פרסם הודעה מיידית לציבור שלא לצרוך את המזון”

ממשיכה ומספרת טלי אנגור "משרד הבריאות גילה לראשונה אודות הקשר האפשרי בין המחסור בויטמין לנסיגה ההתנהגותית אצל הילדים במועד אשר היה קרוב מאוד לכניסת השבת. בשל החשש כי לא ניתן יהיה להעביר את ההודעה לציבור הדתי אשר אינו חשוף לאמצעי התקשורת פנה משרד הבריאות לרבנים מהציבור הדתי וביקש כי יינתן לרכבים לנסוע במהלך השבת בבני ברק ולהזהיר את הציבור הדתי שלא לצרוך מהמזון. בנוסף פעל, מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות להזהיר את כלל הציבור באמצעות פניה והודעות בערוצי הטלוויזיה והרדיו השונים.

במקביל להבנה כי המחסור בתיאמין הוא אשר גרם לנסיגה ההתנהגותית אצל התינוקות, מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות הנחה את הצוותים הרפואיים בבתי החולים להזריק תיאמין לתינוקות אשר נמצא אצלם חסר משמעותי בויטמין בבדיקות המעבדה שבוצעו להם. בזכות פעולות אלו, מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות הצליח להקטין את הנזקים שנגרמו לחלק מהתינוקות והם אכן התאוששו, למרבה הצער פעולות משרד הבריאות ביחס לתינוקות אחרים כבר לא הועילו בשל המחסור הממושך של הויטמין בגופם נגרם להם נזק בלתי הפיך.

למרות הגילוי שהציל את חייהם של עשרות ילדים, לטלי אנגור ביקורת על התנהלות בתי החולים "ניתן היה לגלות את המחסור מוקדם יותר, בדיקת דם פשוטה שהייתה נערכת לילדים הייתה מלמדת על המחסור. לצערי לקח יותר מדי זמן לאתר מחסור פשוט זה ועל כך יש לי ביקורת" טלי אנגור מספרת כי העיכוב בביצוע הבדיקות לא היה הכרח המציאות ובנקל ניתן היה לאתר אותו עוד במסגרת בדיקות בסיסיות של רופאי הילדים. טלי אנגור: ביקורת סטנדרטית שהייתה נערכת במעבדות קופות החולים הייתה מונעת סבל רב מהילדים.

בשל הרשלנות הרבה שנגרמה במהלך פרשת רמדיה הוגשו, כך מספרת טלי אנגור, תביעות כנגד יצרן המזון וגורמים נוספים. בנוסף הוגשו, מספרת טלי אנגור, תביעות כנגד המשווק של המזון בישראל ובמקביל הוגשו, מספרת טלי אנגור, תביעות ייצוגיות. פרשת רמדיה היוותה את קו פרשת המים שלאחריו, מספרת טלי אנגור, הביקורת של משרד הבריאות הוחמרה בכל הנוגע לשיווק מוצרי מזון לתינוקות, אולם פעולות אילו היו בחזקת מאוחר מדי בכל הנוגע למחיר הנפשי ששילמו הורי הפעוטות שנפגעו.

טלי אנגור: "משרד הבריאות בכדי לדאוג לשלומם, עקב לאורך השנים עקב אחרי גדילת התינוקות שנפגעו ואחרי תינוקות אחרים שהוזנו במזון במטרה לברר האם גם להם הגרם נזק בשל ההימנעות מצריכת הויטמין". טלי אנגור: משרד הבריאות עודכן לאורך השנים על ידי הורים כי ילדיהם אשר הוזנו בפורמולה סובלים מבעיות קשב וריכוז, קשיי למידה ועוד.

לאורך השנים הוגשו, כך מספרת טלי אנגור: תביעות של הורים אשר ילדיהם לא הראו בינקותם סימני תחלואה. טלי אנגור: תביעות אלו נדחו בחלקם בשל חוסר היכולת של ההורים להוכיח את הקשר הסיבתי בין המחסור בתיאמין לבעיות מהן סבלו הילדים. טלי אנגור: מחיר נפשי כבד , למרבה הצער, הורי הילדים נדרשו לשלם כתוצאה מפרשה זו.

שנים רבות לאחר מכן כשקיבלה הרוקחת טלי אנגור ממשרד הבריאות את רישיונה לעסוק ברוקחות, היא לא יכלה אף בדמיון פרוע לחשוב כי לפעולת משרד הבריאות בפרשת רמדיה וזיהוי הקשר שמצאו רופאים בית החולים איכילוב ומשרד הבריאות בין נסיגה הקוגניטיבית אצל הילדים למחסור בתיאמין אצל תינוקות תהייה השפעה מכרעת על חייה.

ואכן לאחר קבלת הרישיון לעסוק ברוקחות ממשרד הבריאות, טלי אנגור החלה לעבוד כרוקחת וחיה חיים שיגרתים עד שיום אחד הבחינה כי בתה הפסיקה לתקשר, הפסיקה להבין סיטואציות חברתיות והחלה להתבודד. טלי אנגור "הבנתי שקיימת פגיעה בתפקוד ושיש צורך להבין מדוע." לאחר תהליך אבחון ממושך עודכנה הרוקחת טלי אנגור כי בתה אובחנה על הרצף האוטיסטי. טלי אנגור: מחיר נפשי כבד היה כרוך בתהליך האבחון והרגשתי שעולמי קרס לחלוטין".

אנגור מספרת כי האבחנה שינתה את חייה והובילה אותה לנסות לאתר דרכים שיסייעו לבתה. אבל בטרם נרחיב בסיפורה של טלי אנגור, משרד הבריאות ופעולותיו ופרשת רמדיה למקרה הפרטי של טלי אנגור יש צורך להסביר מעט על העולם המורכב של אוטיזם.

טלי אנגור: אוטיזם הוא מצב התפתחותי נוירולוגי המשפיע בעיקר על שני נושאים עיקריים הקשורים ליכולתו של הילד בתחום התקשורת החברתית עם הסביבה ובתחום ההתנהגות לרבות תחומי עניין חזרתיים ומצומצמים. ילדים על הרצף האוטיסטי סובלים ממספר נרחב של תסמינים כדוגמת קשר עין חלקי, בעיות הקשורות להירדמות וליקיצות מוקדמות, נפנופי ידיים בעת התרגשות קיבעונות התנהגותיים כאשר כמובן באופן טבעי סוג הבעיות והתסמינים משתנים מילדי לילד.

מספרת טלי אנגור: אוטיזם מוגדר באתר משרד הבריאות כלקות המופיעה בשלבים מוקדמים בהתפתחות ומשפיעה על התנהגויות בסיסיות כאינטראקציה חברתית, יכולת לתקשר

אנגור: "לאחר האבחון וההבנה שבתי אובחנה על הרצף הבנתי כי מעבר לטיפולים פרא רפואיים המפוקחים על ידי משרד הבריאות לא קיימים טיפולים משמעותיים נוספים בעלי הישגים ממשיים", "זה גרם לי לתסכול שכן לאורך שנים רכשתי השכלה רוקחות, מדעים וכימיה וכאשר בתי אובחנה מצאתי עצמי חסרת אונים".

התסכול של טלי אנגור הוביל אותה לנסות לחפש תשובות בעולמות המידע המוכרים לה - כימיה והרוקחות – ומכיוון שאצל בתה החלה להתפתח אכילה בררנית שהתמקדה בפחמימות ריקות וסוכרים טלי אנגור הבינה כי הדבר עלול לגרום לחוסרים תזונתיים משמעותיים. אנגור: "הבנתי שהעדפה ברורה לצריכה של פחמימות וסוכרים בהכרח תוביל למחסור בויטמינים ומינרלים והיה לי ברור שהמחסור בהם יוביל לתהליכים מטבולים לקויים".  טלי אנגור "החלטתי לערוך לבתי מגוון של בדיקות מעבדה מתקדמות, לא רק בכדי לאתר חוסרים תזונתיים אלא גם בכדי לאתר תהליכים מטבוליים לקויים שאולי התפתחו אצל בתי כתוצאה מהחוסרים בויטמינים ומינרלים.

החיבור במחשבה אודות הקשר בין החוסרים התזונתיים לירידה בתפקוד לא היה מקרי. מספרת טלי אנגור: "משרד הבריאות בפרשת רמדיה פעל להזרקת תיאמין לילדים שנוצר בגופם מחסור ואכן השבת הויטמין לגוף חוללה פלאים. פעולה זו חיזקה את ההבנה שלי שעלי לבחון את הנסיגה ההתנהגותית של בתי ביחס לקיומם של חוסרים תזונתיים".

טלי אנגור: "משרד הבריאות ופעולותיו נתנו לי השראה בנוגע לקשר ישיר בין חוסרים תזונתיים לתסמינים התנהגותיים".

טלי אנגור איתרה מעבדות מתקדמות באנגליה, ארה"ב וגרמניה ובאמצעותם הזמינה סדרה רחבה של בדיקות מעבדה היכולות תהליכי סולפציה לקויים, תהליכי מתילציה פגומים, חוסרים תזונתיים ועוד. טלי אנגור מספרת: “ההבנה שעלי למצוא את הדרך לסייע לבתי דרבנה אותי למצוא פתרון, ידעתי שאף אחד אחר לא יעשה זאת במקומי."

אנגור "כאשר קיבלתי את תוצאות הבדיקות חשכו עיניי: מגוון הבעיות, החוסרים התזונתיים ותהליכים המטבוליים הלקויים שהתגלו בבדיקות המעבדה היה עצום ביחס לגיל של ילדה כל כך קטנה אבל ידעתי שעלי להפוך את החיסרון ליתרון כי כאשר נמצא דבר מה לקוי אפשר להתחיל לפעול".

ואכן בהתאם לתוצאות בדיקות המעבדה התאימה טלי אנגור לבתה טיפול הכולל מענה לתהליכים המטבוליים הלקויים שאותרו. ההיגיון נמצא בכימיה מסבירה אנגור – נוטריינטים הם קו פקטורים בסינתזה של מוליכים עצביים ולכן השלמתם היא הכרחית.

מספר חודשים ספורים לאחר תחילת הטיפול הבחינה אנגור בשינוי משמעותי אצל בתה, קשר העין השתפר, היכולת הוורבלית השתפרה ובתה החלה שוב לבטא מילים, להבין סיטואציות חברתיות ושמחת החיים שנעלמה חזרה.

הטיפול שהיה כל כך משמעותי עבור בתה הראה את אותותיו ומשכך ביקשה טלי אנגור חוות דעת ואבחון ממספר מומחים שקבעו פה אחד כי בתה של אנגור אינה מאובחנת עוד על הרצף האוטיסטי.

טלי אנגור: חוות דעת ממספר רופאים ומטפלים בכירים חיזקה את ביטחוני ביחס לכך שדרך הטיפול נכונה ומספקת מענה ייחודיי לנושא חשוב שלא קיבל את ההתייחסות הראויה עד כה. ואכן לאחר מכן אנגור החלה בלימודי אוטיזם ב”מכללת לוינסקי” והחליטה לצאת למסע חייה – פתיחת מרכז CAT שכל מטרתו מתן מענה לילדים המאובחנים על הרצף. טלי אנגור מספרת “ההצלחה לעזור לכל כך הרבה ילדים מהווה סיפוק עבורי שלא ניתן לתאר את עוצמתו”.

מסגרת כל טיפול במרכז CAT נמשכת חמישה חודשים, במהלכם נערך מעקב צמוד אחר ההתקדמות של כל ילד ואנגור מעודכנת בדיווחי הצוותים הפרא רפואי המלווים את הילד.

לאורך השנים שחלפו טיפלה ידי טלי אנגור במרכז CAT במאות ילדים בהתאם לשיטה שפיתחה ובאתר "מרכז "CAT ניתן לצפות בעשרות עדויות הורים נרגשים בעקבות השינוי שחל בילדיהם.

למרות ההצלחה המשמעותית של הטיפול חשוב לטלי אנגור להבהיר שטיפול בויטמינים ומינרלים צריך להיעשות רק בהשגחה של מלווה מקצועי וכי טיפולים בויטמינים ומינרלים שייכים לתחום הרפואה המשלימה ולכן אינם מחליף כל טיפול קונבנציונלי או טיפול או ייעוץ מכל סוג אחר.

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!