כ' חשון התשפ"ה
21.11.2024
רק 14 מקרים בעולם

תינוקת נולדה עם חיוך קבוע עקב מצב רפואי נדיר

תינוקת אוסטרלית נולדה עם מצב נדיר של חיוך קבוע | הוריה פרסמו את תמונתה כדי להעלות את המודעות למצבה: "לבית החולים היה מעט ידע או תמיכה במצב נדיר כל כך", אמרה האם הטרייה

תינוקת נולדה עם חיוך קבוע עקב מצב רפואי נדיר
התינוקת עם החיוך צילום: באדיבות המשפחה

איילה סאמר מוצ'ה נולדה בדצמבר 2021 עם מקרוסטומיה דו-צדדית, מצב נדיר במיוחד שבו זוויות הפה אינן מתמזגות כראוי, וכך נראה כי התינוקת כל הזמן מחייכת.

הוריה של איילה, כריסטינה ורכר, בת 21, ובלייז מוצ'ה, בן 20, מדרום אוסטרליה היו בהלם כשאמרו להם שהפה שלה לא "נורמלי". האמא אמרה לתקשורת באוסטרליה: "בלייז ואני לא היינו מודעים למצב הזה וגם לא פגשתי אף פעם מישהו שנולד עם מקרוסטומיה". היא הוסיפה "אז זה הגיע כהלם עצום, היא הייתה כל כך קטנטנה, היינו מודאגים מיד".

הרופאים במרכז הרפואי של פלינדר באדלייד, דרום אוסטרליה, היו בתחילה מבולבלים מכיוון שלא ראו מקרה דומה קודם לכן והוא הוחמץ בבדיקות לקראת הלידה. לקח להם מספר שעות ליידע את ההורים הטריים על המצב. "עם זה הגיעו עוד קשיים מכיוון שלבית החולים היה מעט ידע או תמיכה במצב נדיר כל כך", אמרה האם הטרייה.

מחקר שפורסם ב-2007 ציין רק 14 מקרים דומים בעולם. ההורים מתכננים ניתוח. "עדיין לא קיבלנו את הפרטים המדויקים של הניתוח, אנחנו יודעים שזה כרוך בסגירת עור שגורמת להצטלקות מינימלית", אמרה האם. כמה חודשים לאחר לידתה של איילה, הוריה החליטו לפתוח חשבון טיק טוק כדי להעלות את המודעות למצב, בתקווה שאולי ימצאו תשובות נוספות. אמנם היו כמה הערות פוגעניות, אבל המשפחה קיבלה פרץ של אהבה שגובר על השליליות. "לא נפסיק לחלוק את החוויות והזיכרונות האהובים שלנו מכיוון שאנחנו כל כך גאים", אמרה האמא.

תינוקת אוסטרליה מצב רפואי

art

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!

הוספת תגובה

לכתבה זו טרם התפרסמו תגובות

תגובות

הוסיפו תגובה
{{ comment.number }}.
{{ comment.date_parsed }}
הגב לתגובה זו
{{ reply.date_parsed }}