הפקרת הילדים: חולי הסוכרת הפגינו מול ועדת סל התרופות

חולי הסוכרת מחריפים את המאבק: בעקבות החשש כי ועדת סל התרופות לא תכניס את טכנולוגיית "הלבלב המלאכותי", מינימד 780 כמה עשרות חולי סוכרת ובני משפחותיהם קיימו היום הפגנת מחאה בבית החולים שיבא בו התכנסו חברי ועדת הסל לצורך הדיונים, אחד המפגינים ל'בחדרי חרדים' "זו סיטואציה קשה ביותר שיכולה להיפתר רק על ידי הטכנולוגיה הזו".

המפגינים נשאו שלטים שהביעו את הצורך הקריטי שלהם בטכנולוגיה ומחו על ההתעלמות של חברי הועדה מהנושא. אברהם דיקמן, פעיל חרדי בנושא הסוכרת שנחשב למומחה בנושא, הגיב לטענות לפיהן מדובר בטכנולוגיה יקרה מידי ואמר ל'בחדרי חרדים' "קודם כל המוצר לא יקר באופן חריג. שנית, מדובר בהשקעה משתלמת מבחינת המדינה היות ובסופו של דבר התוצאות בשטח של הלבלב המלאכותי זה איזון ברמה גבוהה ביותר. המשמעות הישירה של זה היא חיסכון אדיר באשפוזים וסיבוכים רפואיים של החולים בעתיד – דבר שעלותו למדינה יקרה עשרות מונים". נקודה נוספת אותה מציין דיקמן היא העובדה שהטכנולוגיה תגביר את יכולת ההשתתפות של הסוכרתיים בשוק העבודה. "יותר איזון = יותר יכולת לעבור באופן יותר יציב".

דיקמן, שהחל לפעול בנושא לאחר שבנו אובחן כחולה סוכרת, מבקש להדגיש שמעבר לעלות מדובר פה בחיים ובקיום של אנשים. "לצערי לא כולם מבינים את המשמעות של לטפל בילד חולה סוכרת. זה שואב את כל המשפחה. רק בשבוע שעבר דיברתי עם אבא לילדה סוכרתית בת 9 שסיפר לי שכדי לוודא שהילדה שלהם לא חווה מחסור באיזון – אשתו ערב בכל לילה מלילות השבוע והוא ער בכל לילה בסופי השבוע".

"מעבר לחוסר הנוחות, זה אומר שאחד מבני הזוג לא עובד. זו סיטואציה קשה ביותר שיכולה להיפתר רק על ידי הטכנולוגיה הזו".

בתוך כך, 600 אימהות לילדים חולי סוכרת חתמו על עצומה כואבת במיוחד ששוגרה לחברות כנסת במטרה שאלו יפעלו למען הכנסת הטכנולוגיה לסל. 

"המחלה דורשת טיפול סיזיפי 24 שעות ביממה וכל השנה על מנת להגיע לאיזון ערכי הסוכר הסבילים. נדרשות עשרות דקירות ביום, חישובים אינסופיים וקימה תדירה בלילה. כל זה משפיע על חיינו ועל חיי ילדינו, רפואית, תפקודית ורגשית; ערכי הסוכרת המשתנים מסכנים את ילדינו", הן כותבות.

האימהות מוסיפות כי "כעת נוספה עוד סיבה לדאגה, והיא מגיפת הקורונה והקשר ההדוק שלה לחולי הסוכרת. אלא שככל שאנו ההורים והילדים עושים מאמצים בלתי פוסקים לאזן את מדדי הסוכר של ילדינו, לא ניתן לנצח במלחמה על האיזון ללא שימוש בטכנולוגיה מתאימה.  בשעה שמחלת הסוכרת היא חשוכת מרפא, הרי שקיים טיפול זמין שיכול להביא את ילדינו לאיזון מיטבי והוא מהווה מעין 'לבלב מלאכותי'. היינו סמוכים, בטוחים ומלאי תקווה, כי ועדת הסל תבין את חשיבות המערכת, במיוחד על רקע הקורונה, ותציב את הנושא בראש סדר העדיפויות, אך נדהמנו לגלות כי הטכנולוגיה המתקדמת בעולם קיבלה דירוג נמוך, שמשמעו הפקרת ילדינו".

"לכן אנו פונות אליכן, חברות הכנסת, כנשים לנשים וכאימהות לאימהות, אנא עזרו לנו במאבק על חיי ילדינו. יש לפעול להנגשה טכנולוגית של הטיפול היחיד לחולי סוכרת נעורים בסל", מסיימות האימהות את העצומה.

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!