סיפורם של המלאכים שעשו מהפכה בחייהם של מאות משפחות

זהו סיפורים של כמה מלאכים שעשו מהפכה בחייהם של מאות משפחות. משפחות שעד לפני שנים ספורות התמודדו כל יום עם הקושי הגדול ביותר, ואיש לא היה לצידם. כל זה השתנה לפני כמה שנים.

מדובר על מאות משפחות לילדים על הרצף האוטיסטי. עולם החסד שאנחנו מכירים היום מקיף מאות תחומים. אנשי החסד נמצאים סביבנו בשעת שמחה וח"ו להיפך. עולם ההתנדבות במגזר שלנו מותיר את כל האחרים פעורי פה. אבל תחום אחד נראה היה כאילו נשכח. והמשפחות התמודדו. עד שבאו אנשי 'מסוגלים', המלאכים, לא פחות מכך, שהפכו את הקערה על פיה. שמו זרקור של חסד ואור, ועזרו לכל אותן אלפי משפחות להתנער מהקושי ולצאת לדרך חדשה.

רוב הפעילות עליה תקראו בשורות הבאות, נעשית מכספי תרומות אותם מגייסים המקימים במסירות נפש, אבל חלק קטן מהפעילות נתמך על תקציבים ממשלתיים, שעתה הופסקו בחדות, ולכן בראש חודש אדר הקרוב הם יוצאים לקמפיין גיוס המונים, ואנחנו כאן כדי לנסות ולסייע להם, ולספר לכם על הפרויקט מהחשובים שקמו בשנים האחרונות. כדי שאתם תוכלו גם לקחת חלק במצווה.

אבל קודם, קצת רקע. בעבר, כשהיו מדברים על אוטיזם, דיברו על ילדים שנמצאים בתוך בועה, לא מתקשרים, לא יוצרים קשרים בינאישיים, ולא מגיבים. ככל שהתקדם והתפתח המחקר בתחום, עלתה ההבנה כי אוטיזם הוא רצף, או ספקטרום, עליו נמצאים ילדים ומבוגרים ברמות שונות של פגיעה ושל תפקוד.

הורי הילדים המיוחדים מתחננים לעזרה. הכנסו לסייע להם>>>

הרבה נכתב על אוטיזם בתפקוד גבוה ועל אספרגר. התחושה היא שככל שהתפקוד של הילדים גבוה יותר, ושמור יותר, כך יש יותר מקום להבנה, להתערבות ולטיפול. אבל לא ניתן להתעלם מההתמודדות העומדת בפני ילדים ובני המשפחות גם כאשר האוטיזם מקבל אבחנה של "אוטיזם בתפקוד נמוך".

החלק הקל ביותר בהתמודדות עם אוטיזם בתפקוד נמוך, הוא ביצוע האבחנה. אוטיזם בתפקוד גבוה מעלה שאלות, לעיתים קשה לאתר את הבעיה המדויקת. אך כאשר הילד פגוע מאוד, כאשר הסימפטומים האוטיסטיים מופיעים ברמת חומרה גבוה, לא קשה להבחין בהם. אבחון האוטיזם נעשה על ידי אנשי מקצוע- פסיכולוגים ופסיכיאטרים.

בלי להאריך הרבה בתיאור הבעיה, ניתן לומר שילדים אלה לא מסוגלים להשתמש במחוות לא מילוליות על מנת להביע רעיונות. בעיקר, הם לא מבינים את אותן מחוות. התקשורת הבינאישית נפגעת גם כתוצאה מהעדר יכולת מנטליזציה, כלומר להבין מה עובר בראש של אנשים אחרים. ילדים עם אוטיזם בתפקוד נמוך לא מבינים פעילות של אחרים, ופעמים רבות גם לא מנסים או מתעניינים בכך.

הם מתקשים בתפקוד בכל התחומים, וזקוקים לסיוע וליווי בלתי פוסק. הם מתקשים לרכוש יכולות של התארגנות, עמידה בלוחות זמנים ותכנון. קשה להם מאד כשהשגרה מופרת והם יכולים להכנס ללחצים מכך. הם זקוקים לשגרה הקבועה שלהם. התנועות הסטריאוטיפיות (תנועות חוזרות, שאין להן היבט פונקציונאלי, מלבד, אולי, הרגעה פנימית), הן בולטות וחזקות יותר אצל אוטיסיטים בתפקוד נמוך.

הטיפולים לילדים אלה, כוללים שילוב של קלינאית תקשורת (בדרך כלל להשגת דרכי תקשורת חלופיות ככל האפשר), פיזיותרפיה, טיפול תרופתי ועוד.

להיות שם בשביל המשפחה

כדי להבין יותר על ההתמודדות של המשפחות בהן ילדים על הרצף האוטיסטי, שוחחנו עם הרב אבי מימרן, אחד המקימים של עמותת מסוגלים, בעצמו אב לילד אוטיסט, ומכאן ההיכרות שלו עם התחום, ועם מנכ"לית הארגון הגב' גולדי רייסנר, שהיכרותה עם התחום הגיעה בשל עיסוק בעלה, כמקים ומנכ"ל רשת מוסדות לילדים מיוחדים.

אבי מספר לנו על מה שהוביל אותם בהקמת הארגון. "כהורים לילדים עם אוטיזם, הבנו שכמטופלים יש להם הכל. אם זה בית ספר, או תקציבי משרד החינוך והכל. אבל זה לילד בעצמו. שאכן מקבל את כל הטיפול הדרוש.

"מצד שני, גילינו שהקושי העיקרי זה דווקא המשפחה, האחים והאחיות. הם מתמודדים עם קושי בלתי פוסק, כל יום, כל השנה, ואין מי שיעזור. נתקלנו במשפחות רבות שקרסו תחת הנטל. המשפחות נמצאות בהישרדות יום-יומית, וזה גורם להרבה השלכות חמורות על המשפחה.

"לכן הקמנו את מסוגלים. המטרה היתה לשים את המשפחה במוקד. אנחנו כהורים יודעים הכי טוב מה צריך למשפחה ומפה יצאנו לדרך עם כל הפעילות. הפעילות היא להוציא את הילדים מהבית כדי לתת למשפחות קצת שלווה, יש מלונית לשעת חירום ששולחים לכמה ימים ואפילו שבוע אם יש שמחה במשפחה, ויש גם את הפעילות למשפחות עצמן. הגיבוש, לחוות ביחד את הקושי, זה מאוד עוזר.

"מה שעשינו זה שיצרנו כתובת. כל החוסר אונים שהיה עד אז, שאם קורה משהו אין למי לפנות, הקמנו כתובת, הקמנו מקום שאפשר לפנות אליו ויש מי שיעזור".

הורי הילדים המיוחדים מתחננים לעזרה. הכנסו לסייע להם>>>

מתנדבי מסוגלים • קרדיט: יח"צ

יוצרים מודעות

הגב' רייסנר משלימה את הדברים. "בעלי, הרב ישראל רייסנר, הוא המקים והמנהל של עמותת שתילים שמפעילה בתי ספר של חינוך ורווחה, בהם גם בתי ספר לאוטיסטים. לפני שלוש שנים נחשפתי לכל העולם הזה של האוטיזם בערב שהתקיים.

"פתאום הכרתי משהו שלא ידעתי עליו. ראיתי את הקושי, וזה הרבה יותר מזה. ראיתי אבא מבוגר מתמודד עם ילד בן 18, פתאום הבנתי מה קורה אחרי צהריים בכל בית כזה. חשבנו מה חסר והבנו שזה הבית אחרי הבית ספר. בבית ספר יש שלושה אנשי צוות על כל ילד, אבל בבית יש אמא אחת, האבא בדרך כלל בעבודה. המשפחה מתמודדת גם בדרך כלל עם קשיים כלכליים והאמא צריכה להתמודד עם החינוך של שאר הילדים לצד הטיפול הקשה בילד האוטיסט.

"אז אנחנו נכנסנו דווקא לחלק הזה של המשפחה, שם התחלנו את הארגון, הרמנו את המלונית נופש לאמהות ונתנו כוח בכל כיוון אפשרי למשפחה. כך למשל לקחת את הילדים ליום כיף, פתאום האחים מגלים עוד 300 אחים שמתמודדים כמוהם, זה מחבר ומרים. הרמנו את המודעות לנושא, וזה הכי חשוב.

"לצערי, שמעתי סיפורים הזויים, על איך שהסביבה לא מקבלת. כי לרוב האוטיסטים נראים רגילים וזה יוצר רתיעה משפילה מאוד. כך למשל ילד אוטיסט שהולך עם אביו לים, הוא נראה נורמלי, אבל כשפתאום הוא מחטט בתיק של איש אחר, לא כדי לגנוב אלא כי הוא פשוט לא יכול להבין שזו בעיה, המציל זורק אותו מהים. משפחות כאלה לא היו מזמינות אורחים וכמובן לא מתארחות.

"אני זוכרת שאמא אחת הגדירה לי את חייה כמו בכלא הכי נורא שיש. הם אוהבים את הילדים, מאוד. אבל הם מוגבלים מאוד. אנחנו משתדלים להוציא את הילדים בנופשונים, לתת להורים לנשום בזמנים האלה כמו חנוכה, שבתות. פתחנו מלונית, וזה נותן להורים אפשרות לצאת ולהשאיר אצלנו את הילד. מי שמכיר את המשפחות האלה, יודע מה פירוש המילים 'נותנים להורים לנשום'. הם לא יכולים לנשום בלי זה. זה יכול להיות באמצע הלילה שהילד מתעורר סתם, או אפילו הופך את המטבח, ואין על מי לצעוק אפילו. זה כל יום מחדש".

מגוון פעילויות

עמותת מסוגלים מקיימת שורה של פעילויות לתמיכה, סיוע ועידוד להורים ומשפחות המתמודדים עם ילדים על הרצף האוטיסטי בכל רמות התפקוד.  הארגון מפעילה "מלונית" המארחת ילדים על הרצף האוטיסטי לפרקי זמן קצרים. המלונית מעניקה לילדים יחס ביתי חם ואוהב, ומאפשרת לבני המשפחה מס' ימים של הפוגה ומרגוע. במלונית מתארחים בעיקר ילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך עם בעיות התנהגות מורכבות. מסוגלים מקיימת ימי נופש לאמהות לילדים אוטיסטים, ימי עיון, מפגשי תוכן ויעוץ להורים גם במסגרת קו פתוח ליעוץ והכוונה. בכל החופשות במשך השנה – מפעילה מסוגלים נופשונים למאות ילדים אוטיסטים, ובכך מאפשרת לבני משפחותיהם חופשה רגועה וזמן לאגירת כוח. מסוגלים מפעילה קבוצות תמיכה להורים, ומפגשים עם מומחים מתחום האוטיזם.

המלונית של מסוגלים שוכנת בירושלים, ומארחת ילדים/בוגרים (בגילאי 4-21) המאובחנים עם אוטיזם בתפקוד נמוך או גבוה. המלונית מאפשרת למשפחת הילד האוטיסט מספר ימי הקלה, בימי שיגרה או לרגל אירועים או מקרים חרגים במשפחה.

הפעילות במלונית כוללת ארוחות  מזינות ברמה גבוהה. הילדים נהנים משעת יצירה, טרמפולינה, מלאי משחקים מותאמים לכל גיל, הפעלה במוזיקה ועוד. כל הפעילות מותאמת לילדים אוטיסטים. בימים בהם הפעילות רציפה במשך יממה, הילדים משתתפים בסדנאות שונות, להטוטנים, בעלי חיים, וכדומה.

מבנה המלונית הותאם לחלוטין לשהיית הילדים, בצורה בטוחה ומהנה. המבנה קיבל אישור יועץ בטיחות, ומתקנת בו מערכת גילוי וכיבוי אש ברישיון כבאות והצלה לישראל. המבנה והשוהים בו מבוטחים על ידי חברת ביטוח. המטבח וכלי החשמל במבנה אינם מונגשים לילדים, ופתחי הכניסה והיציאה מהמבנה בטוחים בקוד גישה ובמנגנון לשעת חירום.

מסוגלים גם מקיימת נופשונים לילדים שעל הרצף האוטיסטי בכל חופשה במהלך השנה. הנופשונים פועלים באישור משרד הרווחה, הרשויות המקומיות ובפיקוח הגורמים הרלוונטיים

בחופשת הקיץ מתקיימים כמה נופשונים במקביל, וזאת על פי חלוקה של תפקוד וגיל הילדים. בשנה האחרונה קיימה מסוגלים נופשון קיץ לכ-400 ילדים ובוגרים שעל הרצף האוטיסטי. נופשון זה נערך בכמה קמפוסים ברחבי הארץ, עם מאות אנשי צוות ופעילות מסביב לשעון. נופשון קיץ הוא בן שמונה ימים ולילות, והוא כולל הזנה, הלנה, ביטוחים, צוות רפואי ומאות מדרכים ומדריכות.

כמו כן במהלך חגי תשרי, חג החנוכה, פסח ול"ג בעומר נערכים נופשונים מגוונים לגלאים שונים על פי רמות התפקוד השונות של כל קבוצת חניכים. בחגים אלו מתקיימת גם פעילות מקבילה במלונית של מסוגלים לבני גיל או תפקוד יוצאי דופן שלא גובשה קבוצה גדולה בעבורם, כך שתמיד יש מענה לכל אחד ואחת.

צוות הנופשנים מונה מאות בני נוער המתנדבים במסירות בימי הנופשון. כל המתנדבים והמתנדבות עוברים הכשרה והדרכות רבות תוך למידה על האוטיזם ודרכי ההתמודדות עם מגוון של אתגרים. הרכזים, צוות ההנהלה והמזכירות מנהלים את הנופשונים על פי לוח זמנים מדויק עם תכנים מותאמים לכל שכבת גיל ותפקוד.

הורי הילדים המיוחדים מתחננים לעזרה. הכנסו לסייע להם>>>

גם בשגרה

אבל לא רק בחופשה, גם לאורך השנה מקיים הארגון פעילות שוטפת לסיוע למשפחות. כדי לאפשר למשפחות עם ילדים שעל הרצף האוטיסטי לנהל רצף יום סדיר ורגוע עד לשעות הערב, מקיימים אנשי ארגון מסוגלים פעילות בשעות אחה"צ בתוך מסגרת בתי הספר הייחודיים לילדים אוטיסטים.

המועדונית מאפשרת לילדים לחוות פעילות ושעת משחק שאינה מוכרת להם מסדר יומם בבית הספר. צוות המועדונית המונה מדריכות ובהכוונת אנשי מקצוע, נעזר בכלים רבים כדי להפוך את שעות אחר הצהריים של הילדים לחוויה מקסימאלית עם פעילות תרפיה עם בעלי חיים, מים, קסמים, וחדרי הרגעה. שעות אלו מהוות חוויה שקטה לילד בסוף היום, ומאפשרות לו להגיע לביתו רגוע, אחרי יום ארוך ומעייף.

מעת לעת מקיימת מסוגלים ערב חברתי ומגבש לעשרות אימהות לילדים אוטיסטים מכל רחבי הארץ. ערבים אלו מעניקים לאם מפגש חברתי חם ותומך עם חברותיה להתמודדות.

האימהות נהנות מארוחה חגיגית, ומהרצאה של מומחה מתחום האוטיזם. בהרצאה זו משתתפות האימהות בשיח מקצועי ורגשי ומספרות על התמודדותן ומקבלות כלים, תמיכה ויעוץ להמשך הדרך.

בסוף כל ערב מגבש וחוויתי שכזה, יוצאת האם מסוגלת להרבה יותר, כשהיא מצוידת בכוחות חדשים, ומעניקה לכל משפחתה אנרגיה חיובית עם כלים מקצועיים אותם רכשה בערב הגיבוש

כמו כן, יש את נופש האימהות שנערך בבית מלון מפואר (5 כוכבים) למשך 3-4 ימים והוא כולל פנסיון מלא, עם מגוון רחב של פעילויות ותוכן מותאם לאמהות הנופשות. כל משתתפת בנופשון משלמת על דמי רישום בלבד, והיא חווה חוויה בלתי נשכחת שמעניקה לה כוחות נפשיים ופיזיים להמשך ההתמודדות שלה עם בני משפחה ובנה האוטיסט.

בנופשון מתארחים בעלי מקצוע מתחומים רבים העומדים לרשותם של האמהות: יועצים רפואיים, פסיכיאטרים ופסיכולוגים המתמחים בתחום האוטיזם, יועץ זכויות, ועוד. לצד אלו, נהנות האמהות מרצף פעילויות חוויתיות. בזמן שהייתם של האמהות בנופשון, מטפלת עמותת מסוגלים בחלק מן הילדים האוטיסטים אשר הינם ילדים לאמהות חד-הוריות או ילדים שאבותיהם אינם מסוגלים לטפל בהם לבדם כשהאם נמצאת בחופשה.

מכל שלל פעילויות עמותת מסוגלים, האמהות מדווחות כי הנופשון היחודי הוא גולת הכותרת, וכי הוא מגבש ומאחד את כלל האמהות ונותן להם כוח שאיש בסביבתם לא לא יכול להעניק ולהבין.

עוזרים לאחים

מסוגלים מקיימת פעילות שותפת עם בני המשפחה של הילד האוטיסט, בהם גם אחיו ואחיותיו של הילד, פעילות זו – "אחימסוגלים" יוצרת שיח בין ילדים וילדות רבים סביב המכנה המשותף שבינהם: אחיהם שעל הרצף.

פעמיים בשנה יוצאים האחים והאחיות של ילדי מסוגלים ליום טיול ארוך ומהנה, גדוש בחוויות ובפעילות מגוונת. הטיול נבנה על ידי צוות מקצועי שמטרתו לגרום לאחים ואחיות חוויה יחודית שרק הם זוכים לה, ובכך לתת להם הרגשה כי בזכות האח שלהם שלעיתים מאתגר את ילדותם, הם גם זוכים לקבל חוויה שכל ילד רגיל בן גילם אינו זוכה בה. בכך מרגישים הילדים "שווים" יותר בזכות אחיהם האוטיסט.

מלבד הטיול עצמו, האטרקציות הכיפיות והחוויה עצמה, נפתחים הילדים זה לזה, ויכולים לדבר יותר בחופשיות על ההתמודדות שלהם עם האח או האחות שעל הרצף האוטיסטי. שיח זה מאפשר לילדים להביע את רגשותיהם ללא חשש, ולהרגיש כי הם בחברת ילדים בני גילם הדומים להם ומתמודדים כמוהם, עם אותה ההתמודדות.

בכל יום של חופשה במשך השנה, מקיימת עמותת מסוגלים ימי כיף לילדים שעל הרצף האוטיסטי. ימים אלו נועדו לאפשר לבני משפחותיהם של הילדים להנות מיום החופשה בשלווה וברוגע.

ביום הבחירות לכנסת או לרשויות המקומיות בהם קיים במדינת ישראל יום שבתון, נמצאים משפחות רבות בחופשה מהעבודה ומבתי הספר. מסוגלים מקיימת בימים אלו יום טיול ארוך למאות ילדים שעל הרצף

פעילות נוספת נערכת ביום ל"ג בעומר בהם ילדי בתי הספר הרגילים נמצאים בחופשה, ורוצים להנות ממנה סביב המדורה לצד כל בני המשפחה מבלי שהדבר יהווה סכנה לילדם האוטיסט. אירוע סביב מדורה עם ילד אוטיסט בתפקוד נמוך יכול לעיתים להיגמר חלילה באסון בשל חוסר השגחה ולו לשניה אחת.

בתשעה באב, כאשר ההורים צמים ונמצאים בבתיהם, וזקוקים למנוחה ושלווה. בשביל זה, ארגון מסוגלים מוציא לפועל יום טיול ארוך עם עשרות מתנדבים ומתנדבות השוהים עם הילדים באתרי טבע, עם פעילות רבה ומגוונת עד לשעות הערב.

צריכים את עם ישראל

כל מה שהזכרנו, הוא רק טיפה מים העשיה והנתינה של מסוגלים. אבל עכשיו, כאמור, הם עומדים בפני פרשת דרכים, וזקוקים לכם, עם ישראל, כדי שתעזרו להם להמשיך. בראש חודש אדר ייצאו בארגון בהתרמת המונים, כדי להמשיך בפעילות.

כפי שמספרת לנו הגב' רייסנר, "פתחנו את הארגון, כאשר בעלי נתן מכספו כי הוא אמר שזה החסד שלנו. לאט לאט זה צמח, מ-60 אמהות יש היום מאות אמהות, ואין לנו את התקציב. יש לנו מלונית אחת בירושלים, אבל אנחנו רוצים לפתוח עוד מלונית במרכז. יש לזה צורך גדול מאוד.

"ההתרמה הולכת למיזמים האלה. אנחנו רוצים לפתוח עוד נופשונים, כאמור, עוד מלונית, אבל החלום שלנו זה שנוכל לפתוח הוסטל, לילדים בוגרים. כי בארץ אין מקום כזה, ושולחים ילדים למקומות סגורים שלא מתאימים. זה מזיק לילדים האלה. אנחנו חייבים לפתוח את ההוסטל הזה, אבל חייבים שעם ישראל יעזור לנו".

הרב אבי מימרן מוסיף כי "היינו נעזרים קצת בהכנסות המדינה, יש ימי הקלה למשפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים, 14 יום לשנה וכזכיינים של משרד הרווחה היינו מקבלים החזרים. אבל עכשיו עצרו את הכל וזה יכול לעצור את כל הפעילות. ההורים בפאניקה ואסור לנו לעצור עכשיו.

"לכן אנחנו יוצאים למבצע ההתרמה הזה, כשהמטרה שלנו היא להגיע למצב שנוכל לקבל את כולם, להמשיך את אותה פעילות, כולל ביום הבחירות ובעצם בכל יום חופש לכל לוח השנה ביום שהילד לא נמצא בבית ספר. זה 450 ילדים, כל אחד עם מדריך או מדריכה ואנחנו רוצים להיות תלויים בעצמנו. אנחנו בטוחים שעם ישראל יהיה שם לעזור לנו".

הורי הילדים המיוחדים מתחננים לעזרה. הכנסו לסייע להם>>>

ערב למען משפחות מסוגליםצילום: יח"צ

ערב למען משפחות מסוגליםצילום: יח"צ

ערב למען משפחות מסוגליםצילום: יח"צ

ערב למען משפחות מסוגליםצילום: יח"צ

ערב למען משפחות מסוגליםצילום: יח"צ

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!