לא נתפס: מחייבים החולים לכרות איבר בריא בשביל לקבל תרופה

לפני כחודש נחשף ב"ישראל היום", שחברי ועדת סל התרופות התנו לחולים במחלת דם נדירה ומסכנת חיים בשם ‭ ITP‬, שהם יכולים לקבל אחת משתי תרופות יקרות ומתקדמות שעוזרות מאוד לטיפול במחלתם, אך כל זאת בתנאי שהם עברו קודם לכן טיפולים תרופתיים אחרים וניתוח להסרת הטחול הבריא שבגופם.

רופאים בכירים ומומחי אתיקה וחולים אמרו ל'ישראל היום', כי זוהי אחת העוולות הקשות, המקוממות והבלתי נתפסות ביותר בסל התרופות של משרד הבריאות ושל קופות החולים בארץ. לדבריהם, ככל הידוע, זו התרופה היחידה בסל התרופות הישראלי שקבלתה מותנית מראש בכריתה של איבר בריא בגופם של החולים המתמודדים עם המחלה - הטחול, איבר שמגן על גוף האדם מפני חיידקים וזיהומים. 

בעקבות החשיפה ב"ישראל היום", הפגינו לפני יומיים, ביום שני בבוקר, בפני חברי ועדת הסל בדרישה לבטל את ההתניה החריגה בסל התרופות. 

החולים נשאו שלטים יוצאי דופן שעליהם נכתב במחאה:"מקדימים תרופה לכריתה!" וכן נכתב: "רק בישראל כורתים איבר בריא במקום לתת תרופה יעילה. בטלו את ההתניה בכריתת טחול בריא לפני קבלת התרופות המתקדמות".

מחלת ה-‭ITP‬ (תרומבוציטופניה חיסונית) היא מחלת דם נדירה הגורמת למערכת החיסון בגוף לתקוף ולהשמיד את מרכיב הטסיות בדם שמסייע במערך קרישת הדם. כתוצאה מהמחלה החולים נתונים בכל רגע לסכנה קשה של דימום מאסיבי ולאובדן חיים, בשל כך שהגוף של החולה מתקשה מאוד לעצור דימומים פנימיים או חיצוניים.

נציין, כי ההנחיות החדשות של ארגון ההמטולוגים האמריקני, הארגון החשוב בעולם בתחום זה, הן שיש לבצע כריתה של הטחול רק לאחר שהחולה קיבל את כל הטיפולים התרופתיים הקיימים, ובכל מקרה, כריתת הטחול לא מהווה תנאי כלשהו לקבלת התרופות. העמותה לחולי ‭ ITP‬ בישראל העבירה לוועדת סל התרופות את ההנחיה.

בעקבות זאת, לירון להב ומיכל וינגורד, יו"ר במשותף של העמותה, הפצירו בוועדת הסל: "אנא, אל תחייבו כריתת איבר בריא ומתפקד כאשר יש אופציה אחרת, המאפשרת חיים טובים".

אחת החולות שמתמודדות עם המחלה היא יעל דבירי צ'יסמרו בת ה-29 ‬שמובילה את מאבק החולים, לדבריה: "כל יום עם המחלה הוא מאבק שצריך לנצח בו מחדש. זה מספר שנים אנו נאבקים למען הכנסת תרופות מתקדמות לסל ללא הדרישה לעבור כריתת טחול. לחברי ועדת הסל ניתנה הזכות להעניק לנו ולמשפחותינו אפשרות לחיים טובים יותר ויציבים, כולי אמונה ותקווה שהפעם הם יעשו זאת".

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!