בהודעת ה-FDA הלילה נאמר כי, התרופה, שמסייעת במניעת התדרדרות תפקודי השרירים של חולי דושן, מאושרת לשימוש מעבר לגיל 4, עבור לחולים שמסוגלים ללכת, וכי ניתן אישור מואץ לשימוש בחולים נעדרי יכולת הליכה, אם כי לגביהם יימשך המחקר
מחקר בינלאומי של אוניברסיטת בן-גוריון בנגב התמקד בפוטנציאל של הגדלת רמות חלבון (MIF) כגישה חדשה להתמודדות עם מחלת ניוון שרירים | כל הפרטים בכתבה
חוקרים מאוניברסיטת בר-אילן פיתחו פלטפורמה חדשנית למידול מחלות שריר אנושיות בתולעים. המחקר התמקד בשתי מחלות גנטיות – ניוון שרירים על שם בקר ודושן. המחלה פוגעת בתפקוד שריר השלד הדרוש לתנועה ויציבות
חברת התרופות פייזר הודיעה כי הפסיקה את הניסוי לתרופה ניסיונית הקשורה לגנטיקה, לאחר שילד שהשתתף בניסוי נפטר באופן פתאומי. החברה מסרה שההפסקה תאפשר לה לחקור את המוות "תוך הגנה על בטיחות המשתתפים במחקר"
פסק דין תקדימי: משרד הביטחון לא גילה נתוני קרינה ובית משפט קבע: התדרים האלקטרומגנטיים בבסיס הבקרה האווירית, הם שגרמו לפרוץ מחלת ה-ALS | במהלך המאבק שנמשך 13 שנים, הקצין הלך לעולמו
תנועות לא רצוניות, קושי באכילה ובושה גדולה - אלה רק חלק מההשלכות של המחלה הגנטית הניוונית וחשוכת המרפא. אך בתסמינים החריפים ביותר יכולה לטפל התרופה הייחודית "אוסטדו". אלא שכבר שלוש פעמים היא לא נכנסה לסל, והורים לחולים שמצבם מידרדר זועקים: "אנחנו חסרי אונים, עשו את הצעד ההיסטורי"
קופת החולים שסרבה לממן לסלאח בן ה-4 תרופה מצילת חיים למחלת ניוון נדירה תממן לו את התרופה. העלות: כ-2 מיליון ש"ח בשנה. 14 מתוך 15 ילדים מקבלים את הטיפול - שלא נכנס לסל התרופות
הכתב הוותיק של חברת החדשות של ערוץ 12 חשף במכתב לעובדי החברה כי הוא אובחן כחולה ב-ALS: "בכוונתי להמשיך לעבוד, אם כי מטבע הדברים אני מוריד הילוך"
לאחר שנים של ייסורים קשים ומרים ומחלת ניוון שרירים - נפטרה הרבנית רחלה כהנא מספינקא ירושלים ע"ה • בת 66 שנה בלבד בפטירתה
למרות כל תחנוניו, מרדכי זבולון, בחור דתי, חולה בניוון שרירים ומרותק לכסא גלגלים, נתקל בסירוב עיקש שלא לאפשר לו ללמוד במכללה חרדית, שם ישנה הפרדה מגדרית. זבולון פונה באמצעות "בחדרי" לשר בנט: 'צריך לוותר על היהדות שלי?' • צפו
לראשונה אושרה תרופה למחלת ניוון השרירים, דושן, על ידי ה-FDA האמריקאי - ומביאה עמה תקווה לחולים בישראל • כל הפרטים
תלמיד עם ניוון שרירים הגשים חלום - מבין שבעת אלפים תלמידים הוכתר כחתן ההלכה
גדולי הזמר החסידי התגייסו להפקת הקליפ "שיין א ליטל לייט", לרפואתו של שליח חב"ד איצי הורביץ שחלה בניוון שרירים
הגר"ר שמואלביץ זצ"ל שלקה במחלת ניוון שרירים, התראיין לערוץ 2 וסיפר על שיקומו בזכות תרופה נדירה • צפו
הסערה הבאה? • פרסום ראשון: בית משפט השלום בתל אביב התיר להפחית את ההנשמה לחולה ALS באופן שיביא למותו הוודאי • ההחלטה התקבלה לאחר קבלת עמדתו של היועץ המשפטי לממשלה, שציין כי אין מדובר בחולה הנוטה למות "ולוואי ולא היינו צריכים להידרש להכרעות קשות מעין אלו" • בפנים: הסיפור המלא
בכיר תעשייני ישראל שהקים את חברת "דלתא" • סבל בשנים האחרונות ממחלת ניוון שרירים • דרעי: "גם אבי סבל מאותה המחלה"
המלחין הצעיר הסובל מניוון שרירים, אירח בסוכתו קבוצת בני נוער ואומנים לשמחת בית השואבה מרגשת • וידאו וגלריה
במבצע לוגיסטי מורכב הובל הרב אברהם וייס, חסיד ויז'ניץ הסובל מניוון שרירים - לחתונת בנו • ל'שבע ברכות' בבית החולים, הגיע האדמו"ר להשתתף • צפו
דניאל מזרחי לוקה במחלת סי. פי. קשה • זה לא מנע ממנו ללמד את עצמו לדבר בניגוד לציפיות הרופאים, להלחין שירים, לחרוז מילים - ולשיר • בראיון נוגע ללב הוא מדבר ומדגים מול המצלמה כיצד הוא מתפקד
ראש הישיבה החולה במחלת ניוון שרירים, שב למסור שיעור • לנס הרפואי אחראי ניסוי קליני של חברת 'בריינסטורם' • חיים יענקל לייבוביץ, מבעלי החברה, הגיע לשיעור
