איך זה להיות אמא לילד שחולה בצליאק? ראיון מקיף

לרגל יום המודעות למחלת הצליאק הבינלאומי, ערכו במרכז הרפואי וולפסון ראיון עם מיטל הבר, רכזת השיווק של המרכז הרפואי, אמא לרני, גיא והראל. גיא בן 7, בנה של מיטל, חולה בצליאק ומיטל מספרת על איך זה להיות אמא לילד עם צליאק.

איך זה להיות אמא לחולה צליאק?

"גיא אובחן בגיל 4 וחצי כחולה צליאק, כבר ביום האבחון הבנתי שהקושי העיקרי בלהיות אמא לילד חולה צליאק היא ההבנה שלא תמיד אני אוכל למצוא לו תחליפים ראויים ולענות לו על החשקים והרצונות שיש לו בעניין אוכל, מדובר בילד קטן שידעתי שאני אצטרך לומר לו הרבה "אסור" ו"אי אפשר" ולהתמודד עם ההתנגדויות שלו."

מה החששות שלך בכל יום שאת שולחת אותו ללימודים?

"החששות שלי מתמקדות בסיטואציות חברתיות, בין אם זה בבית הספר או בשעות אחר הצהריים עם חברים מהכיתה, אני תמיד בודקת איזה אוכל יוגש, האם יהיה לו תחליפים, אני רוצה שהוא יאכל כמו כולם ושלא ירגיש שונה אבל לא תמיד הסביבה משתפת פעולה עם זה."

איך היחס בבית הספר לגבי הרגישות שלו?

"היום אנחנו במקום הרבה יותר טוב, אבל אני חייבת להגיד שהגענו לבית ספר שלא היה לו ניסיון עם ילדים שנאלצים להימנע מגלוטן, לקח זמן להרגיל אותם שבכל אירוע שמארגנים במסגרת הבית ספרית צריך לדאוג לו לתחליפים ראויים".

איך היציאות מהבית?

"הספונטניות שלנו נגמרה! בכל יציאה מהבית, למסעדה, ארוחת חג במשפחה, בית מלון, לגינה, תמיד אני צריכה לבדוק איזה אוכל מוגש ולהיערך מראש עם תחליפים ולדאוג לו לפני היציאה מהבית".

מה הקשיים בלהיות אמא לחולה צליאק?

"אחד הקשיים הכי גדולים זה חוסר מודעות של אנשים בסביבה למחלת הצליאק.

בגלל שהסביבה פחות מודעת וערוכה, הספונטניות שלנו נפגעת, ויש קשיים בכל מפגש חברתי".

מה תגידי לאמא שבדיוק עכשיו גילתה שהבן שלה חולה בצליאק?

"אני אגיד לה מה שד"ר איציק בר אור אמר לי: "אם לבחור משהו מספר האלרגיות ומחלות אצל ילדים, אז לבחור בצליאק"

לקחתי מהמשפט הזה שיש צרות גדולות יותר, קל לשמור על ילד בריא במקרה הזה, צריך "רק" להימנע מגלוטן.

ד"ר איציק בר אור, מנהל יחידת גסטרו ילדים במרכז הרפואי וולפסון, מסביר את כל מה שצריך לדעת על מחלת הצליאק:

"נכון להיום, ההערכות בישראל מדברות על קרוב ל-50 אלף איש חולי צליאק, בין חצי אחוז לאחוז מתושבי מדינת ישראל". 

אך מהי אותה מחלה המכונה מחלת "אלף הפנים" ?

"מחלת הצליאק, הינה מחלה המאופיינת בתמונה קלינית של תת ספיגה, הנובעת מנזק דלקתי לרירית המעי הדק, כתוצאה מאכילה של גלוטן. הנזק בא לידי ביטוי באנשים להם רגישות יתר על רקע גנטי. חשיפה לגלוטן גורמת לתגובה דלקתית במעי אשר פוגעת ביכולתו לספוג רכיבי מזון חיוניים ולכן המחלה עלולה להוביל לתת תזונה ולפגיעה במערכות הגוף".

ומהם התסמינים של המחלה?

"התסמינים הם שונים ומגוונים ועל כן המחלה קיבלה את הכינוי "מחלת אלף הפנים". בעוד שבעבר בילדים חולי צליאק למשל, התאפיינו בחוסר שגשוג, תפיחות הבטן, שלשולים כיום התמונה היא אחרת. שלל מצבים קליניים נוספים כמו אנמיה, חוסר ברזל, קומה נמוכה, כאבי בטן, הקאות, שלשולים או עצירות לצד הפרעה באנזימי כבר מתווספים לרשימת התסמינים של המחלה".

מהו הליך האבחון של המחלה?

"בכל חשד לקיום מחלת צליאק, יבצע הרופא בדיקות סרולוגיה (בדיקות לרמות נוגדנים), זיהוי נוגדים כנגד רכיב הקרוי TTG (Tissue Trans-Glutaminase). במקרה של תשובה חיובית משלימים את האבחון באמצעות בדיקת גסטרוסקופיה ולקיחת ביופסיות. כיום ישנה אפשרות בחלק מהמקרים לבצע אבחון גם ללא גסטרוסקופיה. ביחידת גסטרו ילדים, בבית החולים וולפסון, מתבצע אבחון ומעקב אחר חולי צליאק."

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!