משפחות החולים מודות לוועדת הסל: "הילדים יזכו לחיים מאושרים ורגועים"
סיפוק רב בקרב בני משפחות החולים על החלטת ועדת סל התרופות לכלול את "הלבלב המלאכותי" לילדים עד גיל 18 • הרב אברהם דיקמן, יו"ר עמותת "חיים ובריאות": "זה יום שחיכינו לו שנים ארוכות" • הרב אהרן שכטר, מנכ"ל עמותת "מתוקים לדרך": "זו בשורה שתשפיע על איכות החיים של כל המשפחה, נפעל שגם המבוגרים ישולבו בזכאות"
- בחדרי חרדים
- ה' שבט התשפ"ג
החלטת ועדת סל התרופות שאושרה השבוע בממשלה כללה בתוכה בשורה משמעותית למשפחות המתמודדות עם ילד או נער במשפחה הסובל מסוכרת סוג 1 ועד היום נאלצו לוודא במהלך היום והלילה האם קיים איזון הנכון של ערכי הסוכר אצל הילד.
על פי ההחלטה של וועדת הסל, חולי סוכרת מסוג 1 עד גיל 18 זכאים לקבל את המערכת המתקדמת "הלבלב המלאכותי", מערכת מינימד G780 הכוללת משאבת אינסולין שמתאימה ומזליפה את האינסולין ומתקנת את ערכי הסוכר באופן אוטומטי כל 5 דקות. המערכת היתה זמינה עד היום רק למספר קטן של ילדים שאינם מאוזנים, בזמן ששאר הילדים נותרו עם הטיפולים הקיימים בו ניהול הטיפול המכביד מוטל עליהם. כעת יהיו החולים עד גיל 18 זכאים למערכת שתפחית עבורם את העבודה ותבצע אותה באופן אוטומטי כשהיא לומדת את צרכי האינסולין שלהם בכל יום. כאשר חשוב לציין שהזכאות למערכת תמשך גם לאחר גיל 18.
יו"ר עמותת "חיים ובריאות", הרב אברהם דיקמן, יועץ ופעיל חרדי בולט בתחום הסוכרת, שאף הקים בעבר את מיזם "לבלב לכולם" לגיוס המונים עבור המערכת, אומר על החלטת ועדת הסל: "זה יום שחיכינו לו שנים רבות. חולי הסוכרת והמשפחות פעלו לאורך השנים להביא למודעות את ההתמודדות והמורכבות בניהול השוטף של המחלה והאיזון הנדרש, אנחנו שמחים על החלטת הוועדה ומודים לחבריה על הבשורה".
הרב אהרן שכטר, מנכ"ל עמותת "מתוקים לדרך", הפועלת לאורך כל השנה במיזמים ופעילויות מגוונות למען חולי סוכרת מסוג 1 ומשפחותיהם, בירך על ההחלטה וציין: "זו בשורה שתשפיע על איכות החיים של כל המשפחה. קשה להסביר מה היא התמודדות של הורים לילד סוכרתי, בפרט בגילאים הצעירים, המערכת הזו נותנת בשורה ענקית ומאפשרת להם לישון ולחיות את היום יום ברוגע ובידיעה שיש מערכת אוטומטית שעושה את העבודה הנדרשת מסביב לשעון בסייעתא דשמיא".
הרב שכטר הוסיף: "אנו מצרים על כך שחברי הוועדה לא הרחיבו את הזכאות גם לגילאים מבוגרים יותר, הסוכרת לא נעלמת בגיל 18 ויש אנשים שמתחילים להתמודד איתה רק בגיל מבוגר יותר והם לצערנו נשארו השנה בחוץ, נפעל כדי שכלל חולי הסוכרת יהיו זכאים למוצר שמשנה לחלוטין את איכות החיים ובמקרים רבים אף מציל חיים".
פעיל למען חולי הסוכרת מסביר את הבשורה בשילוב של הטכנולוגיה לצעירים עד גיל 18: "חשוב להבין, קשה להגיע לאיזון סוכר הדוק במחלה הזאת. זו מחלה שדורשת השקעה רבה מצד המטופל, יוצא שחולים בעצם עוסקים בטיפול במחלתם לאורך כל שעות היממה 24 שעות ביממה ומאמץ מיוחד בשעות הלילה כאשר אין לאדם שליטה על הערכים. המערכת של הלבלב המלאכותי יודעת להתאים את עצמה ולומדת כל מטופל והיא משמשת כמו רופא פרטי כך שהיא שומרת על הילדים גם כשההורים לא לידו".
הוספת תגובה
לכתבה זו טרם התפרסמו תגובות