תסמונת נדירה בבן 12: עור קשקשי כמו נחש

נער בן 12 מתמודד עם עור קשקשי כמו נחש עקב מצב רפואי נדיר. הילד סובל מאיכתיוזיס שפוגע רק באחד מכל 300,000 ילדים. המחלה מוכרת גם בשם "יובש העור". במרבית המקרים מופיעים סימני המחלה בלידה או סמוך לזמן הלידה. קיימת אצל מבוגרים, שבהם המחלה מלווה גידולים ממאירים.

A young boy has been left with scaly skin like a snake due to a rare conditionhttps://t.co/caqlL6MoWT

— Mirror World News (@MirrorWorldNews) January 25, 2023

למרות שהוא נראה שונה מילדים אחרים בעיר הולדתו, הילד העונה לשם נאמית' נחשב לתלמיד נלהב שמתאמן גם בקראטה וגם בשירה. נאמית' הוא גם "ילד שמח שמהווה מקור השראה לאנשים רבים", לדברי אביו.

האב אמר שנמית' מתמודד עם בעיות יומיומיות רבות בגלל מצבו, אבל הוא מרגיש מאוד גאה בבנו. אביו של נמית' אמר שלמצבו אין תרופה. לנמית' יש אח צעיר שאין לו מחלת עור.

בשנת 2020 דווח בהודו על ילד עם אותה מצוקה לאחר שזכה לכינוי 'נחש אנושי' - מכיוון שמצב נדיר גורם לו להשיל את עורו מדי חודש. לילד היה מצב עור גנטי נדיר שגורם לעור לגדול מהר מדי, להתייבש ולהישפך, בדומה לזה של נחש. זה כל כך חמור שהעור שלו נושר כל ארבעה עד שישה שבועות. הוא נאלץ להתרחץ מדי שעה ולמרוח את עצמו בקרם לחות כל שלוש שעות כדי לנסות להקל על התסמינים.

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!