זעקת ההורים: "אשרו את התרופה שתציל את ילדינו"

מאבק ציבורי חדש של רופאים והורים מנסה להביא לכך שתרופה חדשה ויקרה למחלת כבד נדירה תיכנס לסל התרופות הממלכתי. "התרופה תציל את חיי הילדים, ותמנע מהם סבל קשה והשתלת כבד", אומרים רופאים בכירים, ומזהירים כי המחלה גורמת לסיבוכים קשים ולמוות בגיל צעיר, כך מדווח רן רזניק ב'ישראל היום'.

המאבק כולל גם מכתב יוצא דופן שנשלח לאחרונה ליו"ר ועדת הסל, פרופ' דינה בן יהודה, על ידי בכירי הרופאים בישראל המטפלים במחלות כבד בילדים. "כרופאים המלווים מטופלים, ילדים והוריהם המתמודדים עם המחלה, אנו רואים את הסבל הרב שהיא גורמת להם ואת הפגיעה האנושה באיכות החיים של כל המשפחה, ומבקשים להכליל את התרופה היחידה למחלה בסל של 2023".

רופאי מחלות הכבד בילדים כתבו עוד לוועדת הסל: "אצל ילדים שמגיבים לתרופה יש שינוי מהותי באיכות החיים, והתקווה של כולנו היא שהתרופה גם תשנה את מהלך המחלה של הילדים ותמנע את הידרדרות המחלה". לוועדה הוגשו בקשות לכ-900 תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של כ-3 מיליארד שקלים, בעוד התקציב לתרופות החדשות בסל של 2023 הוא של 550 מיליון שקלים בלבד.

פרופ' אייל שטייר, מנהל יחידת הכבד ילדים בבית החולים שערי צדק בירושלים, יזם את מכתב הרופאים. שטייר מטפל במרבית החולים במחלה בישראל, והיה החוקר הראשי במחקר עם התרופה החדשה בארץ. "התרופה הזו היא פורצת דרך ומהפכנית, וההשפעה החיובית שלה על איכות החיים ועל הבריאות של החולים היתה מהירה וחזקה מאוד. יש עדויות שהתרופה עשויה לדחות ואפילו למנוע השתלת כבד. לכמה ילדים שהשתתפו במחקר נאלצנו להפסיק זמנית את מתן התרופה, וראינו הידרדרות מהירה וקשה במצבם. לאחר שהם חזרו לקבל את התרופה, ההטבה במצבם היתה שוב מהירה ומשמעותית מאוד".

על המכתב יוצא הדופן לוועדת הסל חתומים גם ד"ר מרדכי סליי, מיחידת הגסטרואנטרולוגיה ילדים בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים, ד"ר אורית ויסברוד, ד"ר מיכל בר־לב, ד"ר יעל מוזר מיחידת הכבד ילדים בבית החולים לילדים שניידר בפתח תקווה, פרופ' ארנון רונן, ופרופ' רון שאול מיחידת הגסטרואנטרולוגיה ילדים בביה"ח רמב"ם בחיפה.

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!