אפליה: סלאח בן ה-4 לא מקבל את התרופה היקרה

מקרה חריג מאוד של עוול מקומם ואפליה בוטה בין ילדים: 14 ילדים שחולים במחלה גנטית קטלנית ונדירה מקבלים בשנים האחרונות מקופות החולים כללית, מכבי ולאומית את התרופה היחידה והיקרה במיוחד למחלה. רק לילד אחד נוסף בן 4, חבר בלאומית, הקופה מסרבת לספק ולממן את התרופה המיוחלת, כך מדווח רן רזניק ב'ישראל היום'.

כל 15 הילדים מאובחנים במחלת דושן, שהיא מחלת ניוון שרירים נדירה אשר גורמת לפגיעה קשה במערכות השרירים, הנשימה והלב, ועלולה לגרום לנכות ואף למוות בגיל צעיר. התרופה המבוקשת היא תרופת ה"אטפלירסן" (ETEPLIRSEN) של חברת סרפטה האמריקנית.

תרופה זו נחשבת לאחת היקרות במערכת הבריאות ועלותה היא 4-2 מיליון שקלים בשנה לכל חולה, לפי משקל גוף המטופל. התרופה החדשנית ניתנת בעירוי ומביאה לעיכוב משמעותי מאוד בהתקדמות המחלה, משפרת את התפקוד ואיכות החיים, מאריכה חיים ומפחיתה תמותה.

הפרשה, שנחשפת לראשונה ב'ישראל היום', עולה בתביעה שהגישה לפני שבוע אמו של סלאח אבו אלקיעאן בן ה־4, תושב המועצה המקומית חורה שבדרום, נגד קופת חולים לאומית ומשרד הבריאות.

התביעה הוגשה לבית הדין האזורי לעבודה בתל אביב על ידי עו"ד יעל פרידל מעמותת "חברים לרפואה", שמסייעת לחולים בקבלת תרופות ובמאבקים להשגת תרופות מול קופות החולים, משרד הבריאות וחברות הביטוח.

התרופה המבוקשת לא כלולה בסל התרופות הממלכתי, לאחר שוועדת הסל דנה כבר חמש פעמים בבקשה להכניס את התרופה לסל, אולם היא לא הוכללה בסל בעיקר בגלל מחירה הגבוה. השנה היא הוגשה מחדש לקראת הדיונים לסל של 2023.

בעקבות העתירה העבירה לאומית ביום חמישי שעבר לעו"ד פרידל את החלטת ועדת החריגים, יותר משלושה חודשים אחרי פניית אמו של הילד. בהחלטתה קבעה הוועדה כי היא אכן מסרבת לבקשה לממן את התרופה.

זאת, בגלל הניסיון של הקופה עם שני מטופלים באותה מחלה שכבר מקבלים את התרופה, בגלל הנתונים על היעילות המוגבלת של התרופה ו"מחירה הגבוה באופן יוצא דופן, אשר בתוך מספר שנים יגיע למיליוני שקלים רבים והחולים הנוספים שיתווספו באופן אוטומטי עם השנים".

מלאומית נמסר ל'ישראל היום' בתגובה: "מאחלים לסלאח בריאות ורפואה שלמה ותשובתנו הרפואית המקצועית תימסר לבית המשפט, כמקובל".

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!