אין לך 40 אלף לחודש? את מוזמנת לחזור הביתה ולספור את ימיך
מיה רפאלי, פעילה למען נשים חולות ב'מחלה', מספרת על מציאות החיים האכזרית של החולות והאופן שבו יכולה הוועדה לסייע להן, על רקע התמשכות דיוני הוועדה לקביעת סל התרופות
- אהרן מילר
- ט"ז טבת התשפ"א
המאבק על סל התרופות: על רקע התמשכות דיוני הועדה בראשות הפרופ' שוקי שמר, נאבקות קבוצות שונות של חולים להציף את הפתרון התרופתי הדרוש להם בציפיה שזה ייכלל בסופו של דבר בסל החדש שיאושר בסוף חודש ינואר. עבור חולים רבים הענין הזה הוא ההבדל בין המשך סבל בל יתואר עד כדי הסתכנות במוות לבין הקלה משמעותית במחלה והצלת החיים שלהם.
מיה רפאלי, פעילה למען נשים שחולות בסרטן נשים, נאבקת בימים אלו על הכנסת תרופת הז'גולה לסל. במכתב לחברי הועדה היא ציינה כי "התרופה זג'ולה יכולה להציל את חייהן של נשים רבות. היא הפחיתה את הסיכון להתקדמות המחלה ב־38%, כלומר המחלה נעצרה למשך שמונה חודשים משמעותיים ביותר. נוסף לכך, אצל נשים שנמצאו חיוביות ל־HRD, זג'ולה הפחיתה את הסיכון להתקדמות ב־57%... חייבים להכניס את הטיפול לסל הבריאות, רק כך נוכל לעלות את אחוזי הריפוי מהמחלה ולהחזיר לנשים רבות את החיים שלהן, כפי שאני זכיתי בשלי".
בראיון ל'כאן מורשת' סיפרה רפאלי: "אני צריכה לעמוד מול האנשים הרלוונטים ולהתחנן שהתרופות שנמצאות כבר על המדפים יכנסו לסל התרופות ויתנו לנו אפשרות להציל חיים ולהאריך חיים של נשים שגורלן נחרץ". לדבריה, מדובר בנשים שקיבלו את האבחון הסרטני כשהסרטן כבר בשלב 3 ו4. "כבר קשה להן להילחם. וכל יום שהן נמצאות כאן בנוסף להארכת החיים שלהן זה עוד יום של מחקר שיועיל לעתיד....אני רוצה לחבר בין הדברים ולגרום למקבלי ההחלטות להבין שיש כאן אנשים ומשפחות ונפשות ויש לנו אפשרות להציל אותן. ואם מה שמפריד בין הדברים זה רק כסף בואו נשים על כף המאזנים את מה שבאמת חשוב".
"אני לא אדם פוליטי אבל כן פעילה חברתית", היא מחדדת ומוסיפה: "אני מנסה למצוא את הדרך הנכונה להגיע לאנשים הנכונים בזמן הנכון. אני צריכה להיות קול קורא לאלה שיש להן מה להגיד ולא יכולות. אני רוצה שישמעו אותי ויעזרו לנו. לקרב את התרופות לנשים החולות. התרופות נמצאות על המדף. הן קיימות. לא צריך השקעה מעבר. לא יכול להיות שחולה תשב מול רופא והוא יגיד לה "אם אין לך ארבעים אלף ₪ לחודש את מוזמנת לחזור הביתה ולספור את ימיך".
הוספת תגובה
לכתבה זו טרם התפרסמו תגובות