קופות החולים מסרבות לממן; חברת התרופות תעניק כתרומה

לפני כחודשיים חשף רן רזניק כתב הבריאות של 'ישראל היום', כי כי ד"ר אמיר דורי, רופא נוירולוג בכיר בביה"ח הממשלתי שיבא בתל השומר התריע באופן נדיר בפני ועדת סל התרופות ומשרד הבריאות כי "שישה חולים שאני מטפל בהם, אשר מידרדרים תחת הטיפול התרופתי הקיים, ימותו בתוך שנה עד שנתיים אם התרופה החדשה לא תיכלל בסל".

המחלה המדוברת היא מחלת ה'עמילואידוזיס משפחתי', שגורמת לפגיעה קשה במערכת העצבים, בלב, במערכת העיכול, בכליות, בעיניים ובמוח. המחלה מתקדמת באיטיות ומתפרצת לרוב סביב גיל 50, וגורמת לנכות קשה המחמירה במהירות ולמוות תוך ייסורים וכאבים קשים ביותר.

בשלבים הראשונים מטופלים החולים בתרופה בשם VYNDAMAX של ענקית התרופות האמריקנית פייזר, תרופה שנכנסה לפני כארבע שנים לסל התרופות.

עם זאת, בשלבים מאורחים יותר התרופה כבר אינה אפקטיבית והתרופה הנדרשת היא תרופת האונפטרו (ONPATTRO) של חברת התרופות האמריקנית אלניילם (ALNYLAM), אשר מיובאת לישראל על ידי חברת מדיסון. התרופה החדשה הניתנת בעירוי היא תרופה גנטית מיוחדת, שבמנגנון חדשני חוסמת ומנטרלת את החומר הגנטי שגורם למחלה ובכך מצליחה להפחית את ייצור החלבון המסוים בכבד שגורם למחלה. עלותה של התרופה הוא מליון שקלים בשנה.

על פי הדיווח ב'ישראל היום', ד"ר דורי התריע כי ללא התרופה החדשה החולים  "ימותו בתוך שנה או שנתיים. לאור כל זאת, כמי שמוביל את האבחון והטיפול במחלה בישראל, אני רואה צורך דחוף בהכללת התרופה בסל התרופות". הוא הוסיף כי "שני חולים בארץ נפטרו מהמחלה בייסורים רבים".

לאור הפרסום ב'ישראל היום' החליטה חברת התרופות להעניק לששה חולים את התרופה היקרה ללא עלות.

אבל, וכאן מגיע האבל הגדול. למרות שהתרופה ניתנת כתרומה, החולים אינם יכולים לקבל אותה מכיוון שהיא ניתנת בעירוי ומצריכה ליווי רפואי, וקופות החולים מכבי ולאומית מסרבות לממן את זה. קופת חולים כללית עם זאת, מממנת את הטיפול.

למרות המצב האבסורדי שנוצר שבו החולים נאלצים לשלם מכיסם על הטיפול או שחברת התרופות מממנת גם אותו, ולמרות פנייתו של ד"ר דורי, קופות החולים מסרבות למממן את הטיפול.

מקופות החולים מכבי ולאומי לא נמסרה תגובה ל'ישראל היום'.

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!